CRE Enfermedades Raras (Creer)
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Soins de Première Ligne
Documents
Les Soins de Première Ligne ont pour objectif d’encadrer au mieux les familles, le personnel soignant et les personnes atteintes d’une maladie rare. Le but étant que ces dernières atteignent un niveau de développement et d’épanouissement personnel optimal, par le biais d’une plus grande autonomie et d’une meilleure insertion sociale afin d’améliorer leur qualité de vie ainsi que celle des membres de leurs familles.
Ce service dispose des programmes suivants:
- Familles et personnel soignant
- Programmes pause-vacances
- École pour les familles
- ONG
- Service de Soins Multidisciplinaire des Maladies Rares (Samer)
- Soins en résidence, par le biais de programmes pause-vacances et de rencontres planifiées
Familles et personnel soignant
Ces services regroupent les programmes via lesquels les familles, le personnel soignant et les personnes atteintes d’une maladie rare reçoivent une attention spécifique de la part de différents professionnels d’un point de vue sanitaire et social. Ces programmes se développent au moyen de brefs séjours au Centre, des familles avec leurs enfants, atteints ou non d’une maladie rare où elles pourront rencontrer d’autres familles et personnes dans des situations similaires et partager ainsi leurs expériences. Ils facilitent l’échange d’informations sur les ressources disponibles, donnent des conseils sur la gestion des caractéristiques, des symptômes et des possibles séquelles de ces maladies. Des rencontres, des tables-rondes, des ateliers ainsi que d’autres actions d’orientation et de soutien sont également organisés.
Programmes pause-vacances
Le Centre organise en période de vacances le plus souvent en juillet et août (maximum 15 jours), des programmes de séjours temporaires pour les personnes atteintes de maladies rares, ce qui permet aux familles de faire une petite pause dans leurs activités habituelles de soins. Les personnes atteintes d’une maladie rare à la problématique semblable peuvent, durant leur séjour, participer à des activités éducatives et formatives, spécialement pensées pour les jeunes. Le Centre organise également des activités de loisirs pour les stimuler et leur permettre de sortir de leur routine quotidienne. Toute personne participant à ce programme pourra évoluer seule si elle est suffisamment autonome, ou être accompagnée d’une personne de soutien, si nécessaire, afin de participer aux activités de la vie quotidienne.
École pour les familles
Elle facilite la formation sur divers aspects de la maladie en vue d’améliorer les capacités, les compétences et les responsabilités des membres de la famille à l’heure de prendre en charge les soins de la personne atteinte d’une maladie rare. Elle apprend aux personnes atteintes de maladies rares à optimiser leurs capacités pour favoriser leur autonomie mais aussi aux familles et au personnel soignant à dispenser les soins quotidiens à ces malades de façon à ce qu’ils soient plus compétents dans la gestion des problèmes liés à l’autonomie. Elle oriente la famille quant à l’impact de la maladie sur les autres membres de la famille, sur le rythme du foyer et sur d’autres points d’intérêt. Elle encourage la création de groupes et de réseaux d’entraide.
ONG
Le Centre informe et conseille les ONG sur les possibilités d’association, les ressources d’assistance, les normes pouvant les affecter et combien d’aspects d’intérêts ces dernières sont susceptibles d’avoir en ce qui concerne leur organisation. Il fournit aussi un lieu de rencontre pour la mise en commun de thèmes d’intérêt en vue d’une meilleure connaissance des maladies et des soins à prodiguer tout en créant des réseaux de collaboration.
Service de Soins Multidisciplinaire des Maladies Rares (Samer)
Pensé pour les personnes atteintes d’une maladie rare et leur famille proche, ce service fournit des soins de jour via des programmes d’intervention adaptés aux nécessités de la personne et à la situation socio-économique de la famille, fondamentalement de caractère psycho-social (évaluation interdisciplinaire, soins précoces, rééducation, entraînement aux activités de la vie quotidienne, réadaptation à l’environnement familial et communautaire) et éducatif.
Soins en résidence, par le biais de programmes pause-vacances et de rencontres planifiées
Le Centre dispose d’appartements familiaux pour loger les personnes participant aux programmes d’attention aux familles ou pause-vacances ainsi que les ONG.
Il dispose aussi de places de soins de jour continus, à temps partiel ou ambulatoires pour les usagers du service de Soins Multidisciplinaires des Maladies Rares (Samer).
