CRE Enfermedades Raras (Creer)
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Jornadas médico-científicas y de convivencia de la Asociación Española de Porfiria
La Asociación Española de Porfiria ha desarrollado en Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, durante los días 27 a 29 de abril, unas Jornadas Médico-Científicas y de Convivencia.
Un completo programa y una notable participación de expertos que ha permitido abordar temas de interés, desde los aspectos conceptuales de identificación de las Porfirias, qué son y cómo se manifiestan, al diagnóstico prenatal y el consejo genético, la investigación en Porfiria de Günter, la investigación en nutrición y Porfirias agudas o la terapia génica en Porfiria Aguda Intermitente.
Ha contado con la presencia de la Asociación Francesa de Porfiria, representada por su presidenta. Se presentó la experiencia en Andalucía, en la relación asociaciones y administración en el marco del Plan Andaluz por las Enfermedades Raras(Paper).
La jornada del domingo 29 se dedicó a la realización de talleres sobre nutrición y sobre aspectos psicológicos.
Estas jornadas han concedido también especial relevancia a espacios para el encuentro entre familias y para la expresión de propuestas para seguir avanzando hacia un mejor conocimiento de los mecanismos de la enfermedad y su manejo.
