CRE Enfermedades Raras (Creer) Burgos

El pasado 23 de Octubre el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), acogió a miembros del comité organizador y coordinadores del Registro Español del Déficit de Alfa-1-Antitripsina (Redaat)quienes además de conocer las instalaciones del Centro pudieron, junto a responsables del mismo, intercambiar iniciativas para coordinar acciones que permitan aunar esfuerzos y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por patologías poco frecuentes asociadas a problemas respiratorios como en el déficit de Alfa-1- antitripsina.

El Déficit de Alfa-1-Antitripsina es una condición genética que provoca cantidades muy bajas en la sangre de una proteína así llamada que se produce en el hígado y cuya función principal es proteger a los pulmones y a otros órganos de algunas sustancias que pueden lesionarlos con consecuencias para la salud a varios niveles.

El Déficit de Alfa-1-Antitripsina por ser una enfermedad poco frecuente obliga a agrupar los datos de los pacientes para avanzar en un mejor conocimiento de la enfermedad, realidad que lleva al Grupo de Trabajo de Enfermedad Obstructiva Crónica (EPOC) de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica a crear en 1993 el Registro Español de pacientes con Déficit de Alfa-1-Antitripsina en el que se recogen los datos de los pacientes con déficit grave y desde 1997 poder ser incorporados a un Registro Internacional.

Desde el año 2000 los afectados por esta alteración poseen un foro de pacientesen el que encontrar líneas de ayuda y orientaciones que mejoren su calidad de vida.