CRE Enfermedades Raras (Creer) Burgos

“Yo También Quiero Estudiar” es el proyecto de intervención psicosocial para el apoyo y la atención integral de las necesidades educativas de los niños afectados por una Enfermedad Rara que, promovido por la Fundación Teletón-Feder, se desarrolla con la colaboración del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), el Hospital Niño Jesús de Madrid, la Sociedad de Pediatría Social y el propio Creer.

El 7 de mayo se celebró una nueva sesión de trabajo, la segunda de las tres previstas, en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos.

En esta ocasión se dedicó la Jornada a profundizar en la respuesta a las necesidades educativas, que presentan los alumnos afectados por enfermedades raras, desde la realidad definida por los datos obtenidos en la evaluación, llevada a cabo en la primera sesión del mes de febrero.

Constituyó una intensa Jornada de trabajo, en la que familias, educadores y los propios alumnos, adquirieron habilidades para desarrollar estrategias de mejora, todo ello guiado por la labor de Diana Vasermanas y Alejandra Fregas, psicólogas responsables del Proyecto y con experiencia en el campo de las enfermedades raras y alteraciones psicosociales concomitantes.