CRE Enfermedades Raras (Creer) Burgos

Los días 28 y 29 de mayo tuvo lugar en las instalaciones del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) la I Conferencia Europea de Paraparesia Espástica Familiar.

Organizada por la Federación Europea de PEF (EURO HSP), contó con la presencia de diferentes especialistas europeos, neurólogos, rehabilitadores, logopedas, psicólogos y representantes de Eurordis, la organización de pacientes europea.

Se abordaron diferentes temas como aspectos clínicos y diagnóstico en Paraparesia Espástica Familiar, la espasticidad y su manejo, la rehabilitación y acupuntura en el manejo de dolor, la espasticidad y el equilibrio, métodos de terapia física, afecciones del habla y su tratamiento.

La jornada del día 29 se centró en las características genéticas de la enfermedad, el diagnóstico genético, y las PEF recesivas. Así mismo, se dedicó atención a los aspectos psicológicos y estrés, a través de una mesa redonda que recogió el manejo del estrés en el proceso de adaptación a la enfermedad, los factores emocionales y cognitivos de la comunicación familiar en enfermedades neurogenéticas y la calidad de vida en Paraparesia Espástica Familiar.