CRE Enfermedades Raras (Creer)
Burgos
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Les personnes atteintes de maladies rares constituent un groupe de population nécessitant des actions compensatoires spécifiques en matière de prestation de services. Il existe près de sept mille maladies rares, généralement graves et chroniques. Les personnes atteintes nécessitent presque toujours une attention particulière ou des soins spécialisés et continus.
La proportion de personnes atteintes, pour chaque maladie analysée individuellement, est relativement faible. Cependant, pris dans sa globalité, ce groupe constitué de toutes les personnes atteintes de maladies rares ainsi que les membres de leurs familles représente une part non négligeable de population espagnole. Même si les maladies qualifiées de rares ou peu communes présentent de nombreuses caractéristiques, toutes disposent d’un élément commun: la nécessité de promouvoir l’attention sanitaire et sociale par le biais du développement de programmes adaptés. Ces programmes, destinés à des groupes monographiques appartenant à une maladie rare déterminée, ou encore à un groupe de maladies similaires, donnent la priorité aux soins portés aux enfants, aux jeunes personnes dépendantes et à leurs familles.
En ce sens, ces maladies présentent un problème supplémentaire étant donné qu’elles affectent un groupe dispersé et peu nombreux. Pour garantir un accès équitable aux soins, aux ressources sociales et éducatives ainsi qu’une insertion réussie de ces citoyens, il faut mettre en place des initiatives adaptées visant à améliorer l’attention qu’ils reçoivent, à promouvoir la collaboration des personnes intéressées et à encourager la recherche, l’information et la création de ressources spécifiques pour améliorer la qualité de vie de ces malades.
Il est essentiel de créer des réseaux nationaux et internationaux, des plateformes et des stratégies communes, de coordonner les initiatives avec la participation de tous les agents concernés et spécialement le milieu associatif qui doit jouer un rôle déterminant dans les actions à mettre en œuvre.
En somme, la mise en application de mesures est devenue une priorité pour que les personnes atteintes de maladies rares aient les mêmes opportunités d’accès aux bénéfices et aux droits dont jouissent les personnes atteintes de maladies plus communes. Il est également nécessaire de pallier les insuffisances auxquelles sont confrontées les personnes atteintes de maladies rares en matière de soins en leur garantissant l’équité, la qualité, la sécurité et l’efficacité des services fournis. La coopération et la coordination de tous les services concernés s’avèrent être un élément clé de cette démarche.
La Loi 39/2006, du 14 décembre, portant sur la promotion de l’autonomie et les soins prodigués aux personnes en situation de dépendance a mis sur pied le Système pour l’Autonomie et l’Attention à l’état de Dépendance (SAAD), qui intègre de façon coordonnée les centres et les services à la fois publics et privés partageant des approches et des objectifs communs. La coordination entre les services sociaux et les services de santé joue également un rôle clé dans la stratégie de travail du Centre.
Pour cela, le Ministère de la Santé et des Affaires Sociales a crée et réglementé, par l’Ordre SAS 2007/2009, du 20 juillet, le Centre de Référence National de Burgos destiné aux personnes atteintes de maladies rares et à leurs familles (Creer), dans l’objectif d’améliorer les soins prodigués aux personnes atteintes de maladies peu communes.
Le travail du Centre, divisé en programmes et services, sera ainsi orienté vers l’excellence et la qualité, dans le respect des droits des personnes atteintes d’une maladie rare et du caractère humain.
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