CRE Enfermedades Raras (Creer)
Burgos
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Sections d'Information
Missions
Le Centre se concentrera principalement sur les Services de Références et les Soins de Première Ligne.
Les Services de Référence sont des ressources spécialisées dans la recherche, l’étude et la connaissance des maladies rares et dans la formation des professionnels qui s’occupent des malades et de leurs familles ou qui travaillent dans le secteur. Ces services comportent des ressources spécialisées dans la gestion des connaissances, mais aussi dans la création et la diffusion de pratiques adéquates et dans le soutien technique. Leur but est de promouvoir l’amélioration de la qualité de vie et de l’insertion sociale de ces personnes et de leurs familles.
Les Service de Référence sont organisés comme suit:
- Domaine Technique I: Formation, Assistance Technique et Coopération Institutionnelle.
- Domaine Technique II: Information, Documentation, Recherche et Évaluation.
- Les Soins de Première Ligne, en étroite collaboration avec les services mis à disposition du Centre aux personnes atteintes de maladies rares, à leurs familles, aux personnels soignants et aux ONG du secteur, consistent en une série de services spécifiques. Ces services sont développés tout au long de l’année pour que ces personnes et leurs familles puissent participer à des rencontres avec d’autres personnes atteintes de maladies similaires et partager ainsi dans un même lieu, leurs impressions avec le soutien de professionnels et d’experts qui pourront les aider par exemple à mieux affronter leur maladie, améliorer leurs soins mais aussi leur autonomie.
Les Soins de Première Ligne sont:
- L’Aide aux Familles et les ONG.
- Les Services de Santé et les Services Sociaux.
- Les Services de Aoins Multidisciplinaires des Maladies Rares (Samer).
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