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Novembre

Rare2011: "Innovation and partnerships for patients"

Symposium
Concepto Explicación
Date de Début: 2/11/2011
Date de Fin: 4/11/2011
Organisme promoteur:

Eurobiomed
Siège social:

Montpellier (France) 
Inscription:

Programa preliminarAbre nueva ventana. Documento completo en formato PDF( 124 Kb. pdf)
Information:

Rare2011Abre nueva ventana

III Congreso Nacional Síndrome Prader-Willi

Congrès
Concepto Explicación
Date de Début: 4/11/2011
Date de Fin: 5/11/2011
Organisme promoteur:

Asociación Catalana Síndrome Prader Willi, Corporació Sanitària Parc Taulí y Fundación Dr. Robert (UAB)
Siège social:

Hotel Altamira Barcelona 
Emplacement: Berruguete, 126 08035 Barcelona
Téléphone de Contact: 666 91 07 23
Information:

III Congreso Nacional SPWAbre nueva ventana

Encuentro de afectados por el Síndrome de Arnold Chiari

Rencontre
Concepto Explicación
Date de Début: 7/11/2011
Date de Fin: 13/11/2011
Organisme promoteur:

Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari (A.N.A.C.)
Siège social:

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)
Emplacement: C/ Bernardino Obregón, 24 09001 Burgos 
Téléphone de Contact: +34 947 253 950 

XXVIII Congreso Nacional de Federación ASEM

Congrès
Concepto Explicación
Date de Début: 11/11/2011
Date de Fin: 12/11/2011
Organisme promoteur:

Federación ASEM
Siège social:

Hotel Tryp Macarena 
Emplacement: C/ San Juan de Ribera, 2 41009 Sevilla 
Téléphone de Contact: +34 934 516 544 
Information:

Más informaciónAbre nueva ventana

Encuentro de afectados de Miastenia Gravis, Congénita y sus familiares

Rencontre
Concepto Explicación
Date de Début: 12/11/2011
Date de Fin: 12/11/2011
Organisme promoteur:

Asociación Miastenia de España (AMES)
Siège social:

Centro Cívico Zona Sur
Emplacement: Plaza Juan de Austria, nº 11 – Sala 24 47006 Valladolid
Liens d'Intérêt:

ProgramaAbre nueva ventana. Documento completo en formato PDF( 376 Kb. pdf)
Inscription:

Confirmar asistencia en: miastenia@telefonica.net

Encuentro de Familias de Guatemala con Enfermedades Raras

Rencontre
Concepto Explicación
Date de Début: 15/11/2011
Date de Fin: 28/11/2011
Organisme promoteur:

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)
Siège social:

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)
Emplacement: C/ Bernardino Obregón, 24 09001 Burgos 
Téléphone de Contact: +34 947 253 950 

Dia Nacional de las Enfermedades Neuromsuculares

Autre
Concepto Explicación
Date de Début: 15/11/2011
Date de Fin: 15/11/2011
Information:

Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM)Abre nueva ventana

IV Congreso Internacional Fundación Síndrome de West

Congrès
Concepto Explicación
Date de Début: 24/11/2011
Date de Fin: 25/11/2011
Organisme promoteur:

Fundación Síndrome de West
Siège social:

Fundación Ramón Areces
Emplacement: C/ Vitruvio, 5 28006 Madrid 
Téléphone de Contact:  918 102 930 (de 7 a 15 h.) / 918 154 535 (de 8 a 16 h.)
Inscription:

Asistencia gratuita previa inscripción on-lineAbre nueva ventana
Information:

Más informaciónAbre nueva ventana

II Jornada de la Asociación Española de Porfiria

Journée
Concepto Explicación
Date de Début: 25/11/2011
Date de Fin: 25/11/2011
Organisme promoteur:

Asociación Española de Porfiria
Siège social:

Aula “Miquel Servet” del Hospital Clínic de Barcelona
Emplacement: C/ Villarroel, 170 08036 Barcelona
Liens d'Intérêt:

ProgramaAbre nueva ventana. Documento completo en formato PDF( 11 Kb. pdf)

Encuentro de Familias Asociación Europea contra las Leucodistrofias

Rencontre
Concepto Explicación
Date de Début: 25/11/2011
Date de Fin: 27/11/2011
Organisme promoteur:

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)
Siège social:

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)
Emplacement: C/ Bernardino Obregón, 24 09001 Burgos 
Téléphone de Contact: +34 947 253 950 

I Jornadas Andaluzas sobre el Síndrome de Prader-Willi

Jornada Técnica
Concepto Explicación
Date de Début: 25/11/2011
Date de Fin: 26/11/2011
Organisme promoteur:

Asociación Síndrome Prader-Willi Andalucía (Aspwa)
Siège social:

Hogar Virgen de los Reyes 
Emplacement: C/ Fray Isidoro s/n 
Téléphone de Contact: +34 955 472 300 
Information:

Más informaciónAbre nueva ventana

Acromegalia en primera persona: I Encuentro Nacional de Afectados

Journée
Concepto Explicación
Date de Début: 26/11/2011
Date de Fin: 26/11/2011
Organisme promoteur:

Asociación Española de Afectados por Acromegalia
Siège social:

Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid
Emplacement: C/ Santa Engracia, 31 28010 Madrid 
Liens d'Intérêt:

ProgramaAbre nueva ventana. Documento completo en formato PDF( 788 Kb. pdf)

Habilidades y recursos para la atención y apoyo integral de niños y adolescentes afectados por Enfermedades Raras

Cours
Concepto Explicación
Date de Début: 28/11/2011
Date de Fin: 2/12/2011
Organisme promoteur:

La Casa Encendida
Siège social:

La Casa Encendida
Emplacement: Ronda Valencia, 2 28012 Madrid  
Téléphone de Contact: 902 430 322
Liens d'Intérêt:

ProgramaAbre nueva ventana. Documento completo en formato PDF( 62 Kb. pdf)
Information:

Curso dirigido a profesionales de la salud, la educación y la acción social interesados en las ER, así como familiares de afectados, representantes de asociaciones, estudiantes y voluntarios interesados en esta temática. Proporcionará a los participantes conocimientos y estrategias que favorezcan la atención de las necesidades (sociales, emocionales, educativas, etc.) de los afectados por las ER, las cuales afectan a cinco de cada 10.000 personas. En nuestro país, hay aproximadamente tres millones de personas afectadas, de las cuales un 30% son niños menores de 16 años. La Casa EncendidaAbre nueva ventana.

© Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso) 2009

CRE Enfermedades Raras (Creer) de Burgos

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