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CRE Enfermedades Raras (Creer) Burgos

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Février

1ª Jornada de Enfermedades Raras de Baleares

Journée

Concepto	Explicación
Date de Début:	1/02/2011
Date de Fin:	1/02/2011
Organisme promoteur:	Associació Balear d'Infants amb Malalties Rares (Abaimar)
Siège social:	Hospital Universitari Son Espases
Emplacement:	Ctra. de Valldemossa, 79 07010 Palma de Mallorca
Téléphone de Contact:	+34 971 909 118
Liens d'Intérêt:	Programa(711 Kb. pdf)
Inscription:	Formulario de inscripción(168 Kb. pdf)

III Jornadas de Enfermedades Metabólicas Hereditarias “Las enfermedades raras nos afectan a todos”

Jornada Técnica

Concepto	Explicación
Date de Début:	3/02/2011
Date de Fin:	5/02/2011
Organisme promoteur:	Asociación Castellano-Manchega de Errores Innatos del Metabolismo (Acmein)
Siège social:	Hospital General La Mancha Centro. Centro Frida Kahlo
Emplacement:	C/ Libertad, s/n 13600 Alcázar de San Juan (Ciudad Real)
Téléphone de Contact:	+34 926 589 577
Liens d'Intérêt:	Programa(381 Kb. pdf)
Inscription:	Inscripciones en comunicacion.acmeim@gmail.com
Information:	El objetivo de estas Jornadas vendrá nucleado en torno a la difusión de la plataforma “Las enfermedades raras nos afectan a todos”. Con ello se pretende sensibilizar al público en general y difundir el conjunto de enfermedades poco prevalentes que progresivamente van dejando de ser tan minoritarias.

Jornada de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria

Journée

Concepto	Explicación
Date de Début:	12/02/2011
Date de Fin:	12/02/2011
Organisme promoteur:	Asociación Síndrome de Williams de Cantabria (ASW)
Siège social:	Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)
Emplacement:	C/ Bernardino Obregón, 24 09001 Burgos
Information:	Asociación Síndrome de Williams de Cantabria (ASW)

V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras "Uniendo esfuerzos frente a las Enfermedades Raras"

Congrès

Concepto	Explicación
Date de Début:	17/02/2011
Date de Fin:	19/02/2011
Organisme promoteur:	Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y Feder
Siège social:	Hotel Meliá Lebreros - Sevilla
Emplacement:	Av. Luis de Morales, 2 41018 Sevilla
Téléphone de Contact:	+34 954 97 96 00 / +34 954 98 98 92
Liens d'Intérêt:	V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

2ª Sesión I Curso de Rehabilitación para familiares de afectados por Paraparesia Espástica Familiar

Cours

Concepto	Explicación
Date de Début:	19/02/2011
Date de Fin:	20/02/2011
Organisme promoteur:	Asociación de Paraparesia Espástica Familiar de Castilla y León
Siège social:	Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)
Emplacement:	C/ Bernardino Obregón, 24 Burgos
Téléphone de Contact:	+34 947 253 950
Information:	El fisioterapeuta D. Luis Dopazo realizará diferentes sesiones con personas afectadas por Paraparesia Espástica Familiar.

III Jornada "Investigar es Avanzar"

Journée

Concepto	Explicación
Date de Début:	23/02/2011
Date de Fin:	23/02/2011
Organisme promoteur:	Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer)
Siège social:	Salón de actos de la CECA. Edificio FORO
Emplacement:	Entrada por: C/ Caballero de Gracia, 30 28013 Madrid
Téléphone de Contact:	+34 963 394 789
Liens d'Intérêt:	Programa(597 Kb. pdf)

I Semana Molinense de las Enfermedades Raras

Autre

Concepto	Explicación
Date de Début:	24/02/2011
Date de Fin:	28/02/2011
Organisme promoteur:	AMER
Liens d'Intérêt:	Programa (provisional)(30 Kb. pdf)
Information:	Con motivo de la celebración el 28 de Febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Molinense de Enfermedades Raras (AMER) va a llevar a cabo una campaña de sensibilización organizando diferentes actos.

Conferencia Nacional Europlan Final

Conférence

Concepto	Explicación
Date de Début:	25/02/2011
Date de Fin:	25/02/2011
Organisme promoteur:	Eurordis
Siège social:	Istituto Superiore di Sanità. Aula Pocchieri
Emplacement:	Viale Regina Elena, 299 00161 Roma
Information:	La conferencia final tiene como objetivo presentar los principales resultados obtenidos en el marco del Europlan y discutir nuevas medidas en el sector de la planificación estratégica nacional sobre las enfermedades raras. Más información.

II Carrera Solidaria por la Esperanza

Autre

Concepto	Explicación
Date de Début:	27/02/2011
Date de Fin:	27/02/2011
Organisme promoteur:	Feder
Emplacement:	Salida a las 12 horas desde Casa de Campo de Madrid (junto al Metro Lago)
Liens d'Intérêt:	Cartel Carrera(304 Kb. pdf)
Inscription:	Precio: 6 € con regalo de camiseta conmemorativa

I Concierto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Concert

Concepto	Explicación
Date de Début:	28/02/2011
Date de Fin:	28/02/2011
Siège social:	Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)
Emplacement:	C/ Bernardino Obregón, 24 09001 Burgos
Téléphone de Contact:	+34 947 253 950
Liens d'Intérêt:	Programa(2385 Kb. pdf)
Information:	D. Yerko Ivanovic Barbeito, Médico Rehabilitador del Creer, ofrecerá a las 18:00 h. en el Salón de Actos del Centro a las un Concierto de Piano conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Autre

Concepto	Explicación
Date de Début:	28/02/2011
Date de Fin:	28/02/2011
Information:	El 28 de febrero de 2011 se celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras coordinado por Eurordis y organizado con las alianzas nacionales de enfermedades raras en 25 países. En este día, cientos de organizaciones de pacientes de más de 40 países en todo el mundo, van a organizar actividades de sensibilización y convergentes bajo el lema "Por la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Enfermedades poco frecuentes". Más información.

© Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso) 2009

CRE Enfermedades Raras (Creer) de Burgos

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