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Mai

III Jornada de Leucodistrofia: coloquio familias-profesionales 2010

Journée
Concepto Explicación
Date de Début: 6/05/2010
Date de Fin: 7/05/2010
Organisme promoteur:

Asociación Española contra la Leucodistrofia
Siège social:

 Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)
Emplacement: C/ Bernardino Obregrón, 24 Burgos 
Téléphone de Contact: +34 947 253 950
Liens d'Intérêt:

ProgramaAbre nueva ventana. Documento completo en formato PDF(481 Kb. pdf)

5ª Conferencia Europea de Enfermedades Raras "De la Política a los Servicios Eficaces para los Pacientes"

Conférence
Concepto Explicación
Date de Début: 13/05/2010
Date de Fin: 15/05/2010
Organisme promoteur:

Eurordis
Emplacement: Auditorium Maximum - Jagiellionia Universidad, ul. Krupnicza 33 Cracovia (Polonia)
Liens d'Intérêt:

5th ECRDAbre nueva ventana

I Edición de la Escuela de Formación Feder "Sabemos lo que queremos: las ER una prioridad social y sanitaria"

Jornada Técnica
Concepto Explicación
Date de Début: 19/05/2010
Date de Fin: 22/05/2010
Organisme promoteur:

Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Siège social:

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)
Emplacement: C/ Bernardino Obregón, 24 Burgos
Téléphone de Contact: +34 947 253 950
Liens d'Intérêt:

Programa Formación SociosAbre nueva ventana. Documento completo en formato PDF(140 Kb. pdf); Programa Formación InternaAbre nueva ventana. Documento completo en formato PDF(56 Kb. pdf)
Information:

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) a través de talleres teóricos y prácticos quiere fortalecer la excelencia y las buenas prácticas en la comunidad de ER. Para ello, algunos de los temas a abordar serán el uso de las nuevas tecnologías, mejorar la gestión del tiempo de las asociaciones, impulsar y poner en marcha Servicios de Información y Orientación especializados en ER y participar en el diseño del nuevo Plan Estratégico de Feder. La I Escuela de Formación no está sólo dirigida a las asociaciones. Además, busca mejorar la acción de Feder a través de la capacitación a los profesionales. Para ello, los días 19, 20 y 21 se desarrollarán una serie de talleres dirigidos exclusivamente al personal profesional. Buenas prácticas en las delegaciones de Feder, la gestión eficaz de los proyectos, o la presentación de sus proyectos y servicios serán algunas de las temáticas a abordar.

II Aula Fármacos Huérfanos "Avanzando en la Investigación y la Gestión"

Journée
Concepto Explicación
Date de Début: 31/05/2010
Date de Fin: 31/05/2010
Organisme promoteur:

 Gobierno Vasco, Departamento de Sanidad y Consumo
Siège social:

 Salón Gran Vía, Hotel NH Villa de Bilbao
Emplacement: C/ Gran Vía Don Diego López de Haro, 87 48011 Bilbao
Téléphone de Contact: +34 944 470 010
Liens d'Intérêt:  

ProgramaAbre nueva ventana. Documento completo en formato PDF(1513 Kb. pdf)

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