CRE Enfermedades Raras (Creer) Burgos

Apertura del Programa de Turismo Social para Mayores 2013-2014

Se inicia hoy la presentación de solicitudes de participación en el Programa de Turismo Social para Mayores del Imserso para la temporada 2013-2014, extendiéndose hasta el día 12 de julio de 2013.

Señalar que si la pasada temporada se disponía de acreditación para viajar, no es necesario cumplimentar nueva solicitud pues el Imserso contactará con las personas que se encuentren en esta situación para proceder a la renovación de datos. Si, por el contrario, se accede por primera vez al Programa o se reanuda su participación tras un período inactivo, deberá formalizarse nueva solicitud; para estos casos se recomienda, por su sencillez y rapidez, que la solicitud se presente telemáticamente a través de la Sede Electrónica del Imserso.

No obstante, el plazo de presentación se mantendrá abierto con posterioridad al 12 de julio y hasta el día 1 de diciembre de 2013, para aquellas personas que no hubieran formulado en su momento la solicitud, si bien todas estas solicitudes serán solo para cubrir las posibles vacantes que pudieran producir las personas acreditadas dentro del plazo inicial.

Encuentro de la Asociación Dedines en el Creer

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), acoge del 21 al 23 de junio un encuentro de la Asociación Dedines, una asociación de madres y padres de niños con pluridiscapacidad.

Para el encuentro, la Asociación Dedines ha organizado, en colaboración con el Creer, talleres de psicología, relajación y arteterapia orientados a padres. También realizarán un taller de intercambio de experiencias con el fin de compartir expectativas y necesidades que sirvan de apoyo mutuo. Los niños, a su vez, participarán en sesiones de estimulación multisensorial individualizada impartidas por profesionales del Centro.

La Asociación Dedines nace y está formada por Familias de Getafe y su ámbito de actuación es en toda la Comunidad de Madrid. Se constituye sin ánimo de lucro con el objetivo de realizar de todo tipo de actividades que redunden en el beneficio de sus socios (niños, padres o cuidadores), así como la coordinación con todas las entidades que den apoyo, financiación o servicio a estos tanto en Getafe como en la Comunidad de Madrid.

Datos de gestión del SAAD a 31 de mayo de 2013

La sección de «Estadísticas» del Portal de la Dependencia, recoge información actualizada a 31 de mayo de 2013 sobre el estado de situación de la gestión del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD).

Convocatoria 2013 de turismo y termalismo para personas con discapacidad

El BOE de hoy ha publicado la Resolución de 30 de mayo de 2013, del Instituto de Mayores y Servicios Sociales, por la que se convoca la concesión de subvenciones sometidas al régimen general de subvenciones del Imserso para las actuaciones de Turismo y Termalismo para personas con discapacidad durante el año 2013.

Las entidades interesadas en participar en la convocatoria disponen de 30 días naturales para presentar sus solicitudes, extendiéndose desde el 15 de junio de 2013 hasta el 15 de julio de 2013, ambos inclusive. La presentación de solicitudes por vía telemática, así como la consulta del estado de tramitación de las mismas, podrá realizarse a través de la sede y el registro electrónico del Imserso.

Convocatoria 2013 de concesión de subvenciones en el área de atención a mayores

El Boletín Oficial del Estado de hoy publica la Resolución de 30 de mayo de 2013, del Instituto de Mayores y Servicios Sociales, por la que se convoca la concesión de subvenciones en el área de atención a mayores, durante el año 2013.

El plazo para la presentación de solicitudes será de treinta días naturales, extendiéndose desde el 15 de junio de 2013 hasta el 15 de julio de 2013, ambos inclusive. La presentación de solicitudes por vía telemática, así como la consulta del estado de tramitación de las mismas, podrá realizarse a través de la sede y el registro electrónico del Imserso.

Grupos profesionales 2 y 3: renuncia de adjudicatarios

Publicada nota informativa de 11 de junio de 2013 ( 39 Kb. pdf) Formato ReadSpeaker docReader del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad sobre renuncia de adjudicatarios relativa al proceso selectivo para ingreso como personal laboral fijo con las categorías de Titulado Medio de Actividades Específicas, Técnico Superior de Gestión y Servicios Comunes, Técnico Superior de Actividades Técnicas y Profesionales y Técnico Superior de Actividades Específicas, en el extinguido Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad y sus Organismos Autónomos (actual Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad), sujeto al III Convenio Único para el personal laboral de la Administración General del Estado, convocado por Resolución de la Dirección General de la Función Pública de 5 de julio de 2011 (BOE del 12 de julio); esta misma nota informativa incluye relación y llamamiento de los siguientes candidatos que dispondrán de 10 días para presentar la documentación pertinente en plazo y lugar señalado.

El protocolo online DICE-APER de atención a las Enfermedades Raras mejora el control de estos pacientes, según una encuesta

El protocolo online para la atención de los pacientes con Enfermedades Raras en la consulta de Atención Primaria, DICE-APER, puesto en marcha en el 2010 por la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (SemFYC), mejora el control de estos pacientes, según se desprende de una encuesta que ha valorado la utilidad de esta herramienta en la atención a dichas personas y que se ha presentado en el 33 Congreso de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (SemFYC), que se ha celebrado en Granada.

• Fuente: EuropaPress

Nuevo número de la revista «60 y más»

Disponible en la web del Imserso para su consulta y/o descarga, el nuevo número de la revista «60 y más» correspondiente a abril de 2013.

II Curso de Neurogenética en el Creer

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) acoge la celebración del 13 al 15 de junio del  II Curso de Neurogenética( 259 Kb. pdf) Formato ReadSpeaker docReader organizado por la Sociedad Española del Neurología, con la colaboración del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Neurodegenerativas (Ciberned), el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) y el Creer.

El curso, dirigido a profesionales de la Neurología, tiene como objetivos el acercar a los neurólogos la terminología y los conceptos básicos que se manejan en los estudios de genética humana y facilitar una introducción teórico-práctica a la neurogenética clínica y de investigación a neurólogos, neurólogos en formación y otros profesionales vinculados a la neurogenética (biólogos moleculares, etc...) sin experiencia en dicho campo.

Para ello, contará con la intervención de numerosos especialistas de prestigio nacional. El programa se estructurará en bloques teórico-prácticos, incluyendo cada uno, una presentación teórica junto con casos prácticos-solución de problemas en relación a las presentaciones teóricas realizadas.

Último número de la Newsletter del Creer

Ya se encuentra disponible en la página web del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) del Imserso, el número 33 del boletín digital informativo correspondiente al mes de mayo de 2013.

La Editorial, con el tema “Taller de Disfagia para usuarios con Enfermedades Raras” está realizada por Silvia Molia, Logopeda del Creer; la sección Los profesionales escriben, identifica las áreas y unidades en las que se articula actualmente el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), destacando la ampliación del Centro a la investigación de la genética humana.

En "Creer Informa" se detallan las actividades que se llevan a cabo en el Centro o fuera de él por parte de nuestros profesionales.

En este número se presenta la Asociación Española de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico y además, se detallan otras actividades que diferentes asociaciones van a llevar a cabo. Por último, en la sección “3 millones de voces”, contamos con el testimonio de una madre de un niño con Síndrome de punta-onda contínua durante el sueño.