CRE Enfermedades Raras (Creer)
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Janvier
Último número de la Newsletter del Creer
Ya se encuentra disponible en la página web el número 17 de la Newsletter del Creer correspondiente al mes de diciembre. La Editorial, realizada por Begoña Ruiz García, Responsable del Área Técnica I del Creer aborda el tema “El papel de la Psicología de la Salud en las Enfermedades Raras”. En "Creer Informa" se detallan las actividades que se llevan a cabo en el Centro o fuera de él por parte de nuestros profesionales. Destacar la celebración del programa Creer Navidad en el Centro. El IIER también nos informa de las últimas noticias relacionadas con su ámbito de actuación. En este número se presenta la Asociación Española de Porfiria (AEP) y por último, en la sección “3 millones de voces”, contamos con el testimonio en primera persona de una afectada por el Síndrome de Ehlers - Danlos.
Encuentro de afectados por el Síndrome de Apert en el Creer
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) acoge del 13 al 16 de enero la celebración de un encuentro de personas afectadas por el Síndrome de Apert.
En el encuentro, organizado por la Asociación Nacional del Síndrome de Apert, en colaboración con el Creer, personas afectadas por esta patología, realizarán diversos talleres de intervención psicológica y social, así como actividades de ocio y tiempo libre que les van a permitir afianzar conductas de autonomía personal y de socialización, a través del fomento de hábitos de autocuidado, y fortalecimiento de conductas responsables en diversos ámbitos de sus vidas.
Convocatoria 2012 del Programa de Respiro Familiar del Creer
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El próximo 16 de enero se inicia el plazo de presentación de solicitudes para participar en el Progrma de Respiro Familiar de estancias temporales para personas afectadas por una enfermedad rara, con el objetivo de sevir de soporte a las familias en las tareas de atención y cuidado. El plazo de presentación de solicitudes se cierra el 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras.
