CRE Enfermedades Raras (Creer) Burgos

I Concierto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) organiza el próximo 28 de Febrero el I Concierto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras(2385 Kb. pdf). El concierto, cuya entrada es gratuita, tendrá lugar en el Salón de Actos del Centro a las 18:00 h. a cargo de D. Yerko Pétar Ivánovic Barbeito, que interpretará obras propias y piezas de otros compositores.

II Carrera Solidaria por la Esperanza

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) organiza una Carrera popular por las Enfermedades Raras(304 Kb. pdf). Es uno de los actos de mayor movilización por la visibilidad de las patologías poco frecuentes en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el 28 de Febrero.

La federación lanza la segunda edición de una carrera popular que tiene como objetivo aglutinar a grandes y pequeños a favor de la esperanza de las personas con ER.

Con la Casa de Campo como telón de fondo, todas las personas solidarias e interesadas en el “running” tienen una cita el próximo 27 de febrero a las 12.00 horas. La inscripción de adulto tiene un precio de 6 euros y la de niños (hasta 14 años) de 3 euros.

El Creer colaborará en la realización del Proyecto "Yo también quiero estudiar"

La Fundación Feder llevará a cabo, en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), el Instituto de Salud Carlos III de Madrid (IIER), el Hospital Niño Jesús de Madrid y la Asociación Española de Pediatría Social el Proyecto “Yo también quiero estudiar”, proyecto de intervención psicosocial para el apoyo y la atención integral de las necesidades educativas de niños afectados por Enfermedades Raras.

La autora y directora del proyecto es Diana Vasermanas y se desarrollará entre Enero y Diciembre de 2011 con el objetivo de contribuir al conocimiento sobre las necesidades socioeducativas de los niños, prevenir y alertar sobre situaciones de fracaso, acoso escolar y exclusión social en los colegios y corregir la falta de atención y aceptación de la responsabilidad del ámbito educativo hacia los niños afectados por enfermedades raras, todo ello para eliminar el impacto negativo que se produce ante tales circunstancias en su salud física y emocional, en su crecimiento personal y en su calidad de vida.

Último número de la Newsletter del Creer

Ya se encuentra disponible en la página web el número 6 de la Newsletter del Creer. En este número, Silvia Molia Galarreta, Logopeda del Centro con el tema "Influencia entre las Enfermedades Raras y la logopedia". En la sección “Los profesionales escriben”, Jesús Norberto Fernández Muñoz sobre la Atención Temprana en menores. En "Creer informa" encontramos las últimas actividades realizadas en el Centro o fuera de él por parte de nuestros profesionales entre las que cabe señalar el Encuentro de afectados por el Síndrome 5P-, el Encuentro de chicas de la Asociación Nacional de Apert, las visitas formativas de asociaciones, así como el Programa de Estancia y Acogida a Familias de Neonatos con Enfermedades Raras (NacER) que el Creer desarrollará en coordinación con la Unidad de Neonatología del Hospital General Yagüe de Burgos. Igualmente, se relacionan los próximos eventos que se van a llevar a cabo y las noticias de relevancia en el mundo de las Enfermedades Raras. Contamos con la participación de la Asociación de afectados por Linfedema Primario y Secundario (Adelprise) en "Espacio para las Asociaciones" y por último el testimonio de la madre de un niño con Hipoplasia Pontocerebelosa por Trastorno Mitocondrial.

Las personas con enfermedades poco frecuentes piden la igualdad de oportunidades en el Senado

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en colaboración con la Fundación Genzyme, ha presentado el pasado 14 de febrero en el Senado una campaña contra la discriminación de las personas con enfermedades raras, que lleva por lema “Por la Igualdad de Oportunidades para las Personas con enfermedades poco frecuentes”.

De esta forma, el objetivo de esta campaña es que cada una de las Administraciones haga un esfuerzo para lograr la equidad para con las personas afectadas y sus familiares, de tal forma que se cubran sus necesidades y se alcance la legítima satisfacción de sus derechos, en igualdad con el resto de ciudadanos.

Fuente: Rtve.es

El Ciberer celebra la III Jornada "Investigar es Avanzar" en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Con el objetivo de establecer un foro de comunicación entre afectados, familiares e investigadores, el Ciberer organiza en Madrid el 23 de febrero la III Jornada "Investigar es Avanzar"(597 Kb. pdf)en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Científicos del Ciberer junto con las asociaciones de afectados, explicarán modelos de colaboración en diferentes tipos de patologías. También se abordará la divulgación en enfermedades raras, con la presentación de la base de datos Orphanet y un estudio sobre el tratamiento de las enfermedades raras en los medios de comunicación.

V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y la Federación Española de Enfermedades Raras organizan del 17 al 19 de febrero la V Edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Bajo el título, “Uniendo esfuerzos frente a las enfermedades raras”, todas aquellas personas interesadas en el abordaje de las patologías poco frecuentes se darán cita en Sevilla en el congreso bianual más importante sobre estas enfermedades.

Programa de Estancia y Acogida a Familias de Neonatos con Enfermedades Raras (NacER)

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) desarrollará en coordinación con la Unidad de Neonatología del Hospital General Yagüe de Burgos el Programa NacER(84 Kb. pdf). Es un programa de acogida, soporte y adaptación familiar en neonatos con enfermedades raras.

El objetivo de este programa es acompañar a las familias que, por razón de desplazamiento de su domicilio, se enfrentan a un diagnóstico de Enfermedad Rara, desde una primera comunicación de sospecha diagnóstica hasta el retorno a su lugar de residencia habitual.

La II Declaración de Sevilla sobre enfermedades raras

Las enfermedades raras, que tienen muy baja prevalencia y suelen ser potencialmente mortales, afectan en Sevilla a alrededor de 150.000 personas y más de la mitad se ven obligadas a deambular por el sistema sanitario para encontrar un diagnóstico certero y un tratamiento. Para buscar una respuesta asistencial más adecuada a estos enfermos, el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Fundación Mehuer han suscrito la II Declaración de Sevilla sobre Enfermedades Raras, en la que instan a las administraciones a promover medidas de apoyo a los enfermos y sus familias.

Otro de los objetivos expuestos en la Declaración de Sevilla es lograr que los partidos políticos incorporen, dentro de sus programas y políticas sanitarias, medidas específicas dirigidas a estos pacientes.

El Imserso colabora con la campaña de sensibilización del Día Mundial de las Enfermedades Raras

El Imserso, a través del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), colabora con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la difusión de la Campaña de Sensibilización por el Día Mundial que tiene como objetivo reivindicar la "Igualdad de Oportunidades para las Personas con enfermedades poco frecuentes".

Para ello, el Creer ha colaborado en el desarrollo de todo el material de divulgación que Feder ha preparado para este Día Internacional y que tiene como finalidad reivindicar la igualdad de trato, justicia y equidad para las familias.

La campaña quiere luchar por que las personas con patologías poco frecuentes tengan un trato equitativo, tal y como se reconoce en la Constitución Española, en el Informe de la Ponencia del Senado, así como en la legislación española.

Se desarrollarán más de cien actos por toda España. En concreto, tendrán lugar conferencias, actos públicos, actividades lúdicas, marchas, carreras populares, congresos, talleres, entre otros. Además, en el marco de la campaña, se movilizará a la sociedad con el objetivo de "inundar España de Esperanza por las Enfermedades Raras".

 Jornada de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria en el Creer

El próximo 12 de febrero a las 12 del mediodía la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria (ASW) celebrará una jornada de acercamiento entre especialistas de las comunidades de Burgos y la de Cantabria en el Creer. Durante el encuentro se tratarán diversos temas como los proyectos de los especialistas de Cantabria para niños con Williams, el desarrollo y reconocimiento de directrices clínicas, la atención sanitaria, abordando la cooperación entre especialistas de ambas comunidades, el diagnóstico precoz y las pautas a seguir por los profesionales, así como la rehabilitación, la investigación y la información y formación a profesionales de la salud, entre otros temas.

Día Mundial de las Enfermedades Raras 

El 28 de febrero de 2011 se celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras coordinado por Eurordis y organizado con las alianzas nacionales de enfermedades raras en 25 países. Este día, cientos de organizaciones de pacientes de más de 40 países en todo el mundo van a organizar actividades de sensibilización convergentes en torno a la consigna "Por la equidad para las personas con enfermedades raras". El objetivo es centrar la atención sobre las enfermedades raras, los retos enfrentados por los afectados y las desigualdades que afrontan cada día.

Incorporación de nuevo material audiovisual en la web del Creer

La sección «Documentación» de la página web del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) dependiente del Imserso, ha incorporado nuevo material audiovisual, en concreto el vídeo correspondiente a la Conferencia Nacional Europlan, celebrada en la sede del Centro los pasados días 5 y 6 de noviembre de 2010.

Enciclopedia Orphanet-España con guías para pacientes y hojas informativas

Orphanet-España ha incorporado en su página web nacional una enciclopedia en la que se recogen guías para pacientes, hojas informativas, guías educativas para pacientes y guías clínicas sobre diferentes enfermedades raras validadas por diferentes expertos, como la Enfermedad de Gaucher Tipo 1, el Leprechaunismo, la Monosomía 5p, la Monosomía 22q11, el Síndrome CLOVE, el Síndrome de Allan-Herndon-Dudley, el Síndrome de Alstrom, el Síndrome de Cushing o el Síndrome de Wolf-Hirschhorn.