CRE Enfermedades Raras (Creer)
Burgos
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Sections d'Information
Juin
X Encuentro Jóvenes Aniridia en el Creer
Del 28 de junio al 4 de julio se va a celebrar en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) el X Encuentro de Jóvenes afectados por Aniridia. Entre las actividades programadas está la presentación por parte de la Asociación Española de Aniridia (AEA) de la Campaña de información, sensibilización y prevención “Mis ojos son para siempre. Mímame”. Esta campaña se está realizando a través de un folleto informativo, un compendio de consejos dados por el oftalmólogo, Dr. Miguel A. Teus.
Jornada de intercambio entre Amica y Creer
Hoy 22 de junio, se celebra en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias una jornada de intercambio entre la Asociación Amica de Cantabria y el Creer. El objeto de la jornada es acercar la realidad del Centro a profesionales, familiares y personas con discapacidad de la Asociación y al mismo tiempo presentar al equipo técnico y directivo del Centro las propuestas que desde Amica se están impulsando para cambiar la visión de la discapacidad e innovar en la metodología que permita que la persona tenga su propio proyecto de vida. También se presentarán los libros “Déjame intentarlo” y “Aprendiendo a vivir” de Tomás Castillo y “Descubriendo capacidades” a cargo de profesionales y familiares de Amica.
Curso "Marco Actual y el Impacto Social de las Enfermedades Raras en España y en Europa " en el Creer
La Universidad de Burgos organiza, en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del 26 al 30 de julio el curso "Marco actual y el impacto social de las Enfermedades Raras en España y en Europa. Un problema de salud pública". Está dirigido a estudiantes y profesionales del ámbito educativo, social y sanitario.
Encuentro de afectados por Leucodistrofia en el Creer
Del 4 al 6 de junio se va a celebrar en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) un encuentro de afectados por Leucodistrofia. Dentro del programa está prevista la realización de charlas-coloquios de profesionales con personas adultas afectadas y sus familias.
Acto benéfico en Sevilla para dotar de atención psicológica a las personas con ER
La European Foundation of Psychology (EFP), organiza el próximo 4 de junio un acto benéfico en Sevilla con el objetivo de recaudar fondos para financiar asistencia psicológica a afectados por Enfermedades Raras (ER) y a sus familiares.
Con una entrada por coste de 6 euros, quien lo desee puede apoyar a la causa y colaborar a que las personas con enfermedades raras puedan acceder a un asesoramiento gratuito desde el punto de vista psicológico. De esta forma, la EFP ha firmado un acuerdo de colaboración con la Fundación Feder a través del cual se busca mejorar la calidad de vida de las familias.
El acto tendrá lugar el día 4 de junio a las 22 horas en el Casino Terraza situado en Avda. Mª Luisa s/n junto al Teatro Lope de Vega. Según los organizadores, "habrá un cocktail de bienvenida y actuaciones musicales en directo para amenizar la velada".
