CRE Enfermedades Raras (Creer) Burgos

Durante los días 9,10 y 11 de Octubre y coincidiendo con el 10º aniversario de la creación de la Fundación ALPE-Acondroplasia, se celebró el IV Congreso Internacional en Acondroplasia que por su carácter internacional contó con la presencia de especialistas procedentes de EE.UU., Latinoamérica y distintos países europeos, junto a la representación de las diferentes Comunidades Autónomas.

A lo largo de tres intensas jornadas se presentaron distintas orientaciones en temas médicos y sociales, con una visión completa de la realidad y problemática asociada a la acondroplasia abordada desde los aspectos científicos, clínicos y sociales, en un completo programa(771 Kb. pdf).

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) estuvo presente a través de su Director-Gerente D. Miguel Ángel Ruiz Carabias quien participó en la 1ª Mesa del Sábado día 9: “Innovaciones en Enfermedades Raras. Importancia de un buen diagnóstico genético” y acercó a los asistentes las distintas funciones, objetivos y áreas de acción del Centro, para dar respuestas a las múltiples necesidades de la comunidad de afectados por enfermedades raras, para lo que es importante articular cauces que faciliten el intercambio de información y conocimientos y reconociendo la importancia de un diagnóstico genético en patologías como la Acondroplasia. Igualmente actuar desde la capacidad del Centro como diseminador de fuentes de información y recursos entre los implicados en la atención y entre los propios afectados y sus familias.