CRE Enfermedades Raras (Creer)
Burgos
Information Sections
IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras
La localidad murciana de Totana acogió del 21 al 23 de octubre la celebración del IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras de la Comunidad de Murcia D´Genes, con la colaboración de diferentes instituciones y organizaciones que desarrollan acciones desde diversos campos a favor de las Enfermedades Raras.
El programa ha recogido aspectos sanitarios, sociales, de sensibilización y de difusión tanto de conocimientos sobre patologías específicas como otros centros de interés general para profesionales, afectados y familias.
Se dedicó atención a la aportación que para el tratamiento y los beneficios que introducen algunos recursos terapéuticos: talleres relajación, hidroterapia, risoterapia, o charlas sobre terapias como la acupuntura o la equinoterapia. Igualmente, se pudo conocer en la voz de afectados y familias lo que significa vivir con una enfermedad rara.
Y a través de diversas ponencias, expertos en diferentes campos y patologías aportaron informaciones de carácter científico y técnico. Acercaron avances y retos en investigación y tratamiento de enfermedades como Arnold Chiari, Siringomielia e Hidrocefalia, X Frágil, Síndrome de Moëbius o Wolfran.
Con una destacada respuesta en asistencia ha servido, un año mas, para dejar patente la necesidad de la implicación de todos los sectores para un abordaje eficaz de las patologías poco frecuentes y el carácter interdisciplinar de su tratamiento.
.