CRE Enfermedades Raras (Creer) Burgos

El Registro de Enfermedades Raras es un censo de afectados por estas patologías, de ámbito nacional, con todas las garantías de confidencialidad y protección de datos de la legislación vigente. Su elaboración corresponde al Instituto de Salud Carlos III, a través del centro de referencia en estas dolencias: el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER).

La existencia del Registro de Enfermedades Raras permitirá disponer de datos rigurosos y concretos sobre el porcentaje de población afectada en España y las características de las diferentes patologías. Esto facilitará el desarrollo de una investigación de mayor calidad y validez, así como el diseño de políticas de salud pública más definidas y específicas.

Para todo ello resulta indispensable la colaboración de los pacientes. La solicitud de inscripción es voluntaria y pueden realizarla todas las personas que padezcan alguna enfermedad rara. Entre los diferentes beneficios para los pacientes, el registro permite al interesado participar en la investigación de su enfermedad y disponer de información actualizada sobre la misma.

Es igualmente necesaria la colaboración de las Comunidades Autónomas, de la industria y de las organizaciones sociales. La implicación de todos los agentes interesados repercutirá en el incremento de la calidad de vida de las personas y,
por ende, de la sociedad en general.

A la difusión del Registro de Enfermedades Raras contribuye activamente el Imserso, a través del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer). Asimismo, las asociaciones pueden desempeñar un papel importante de apoyo en la tarea de difusión y conocimiento del registro.