CRE Enfermedades Raras (Creer) Burgos

Debra España es una asociación sin ánimo de lucro fundada en 1993. Está declarada de UTILIDAD PÚBLICA por el Ministerio del Interior y está formada por personas afectadas de Epidermólisis Bullosa, sus familias y amigos.

Su principal fin es dar apoyo y ayuda a personas con EB y a sus familiares mejorando su calidad de vida. Para conseguir los objetivos, la asociación lleva a cabo las siguientes actuaciones:

• Ofrecer asistencia y formación socio-sanitaria a domicilio y a distancia tanto a familiares-cuidadores como a profesionales del sistema nacional de salud.
• Informar y asesorar sobre aspectos relacionados con la enfermedad, en todos los ámbitos, tanto médicos como sociales.
• Fomentar estudios e investigaciones difundiendo los avances (publicar materiales de información, por ejemplo, edición de folletos y revistas periódicas).
• Dar a conocer la enfermedad y promover el intercambio de experiencias entre los afectados, mediante la organización de Encuentros Nacionales y Autonómicos.

Debra España, pertenece a la Red Internacional de EB Debra Internacional. Es miembro fundador de Debra Europa.

La Epidermólisis Bullosa (EB), también conocida como “Piel de Mariposa” es una condición genética, poco frecuente (rara), crónica e incurable. Su rasgo característico es una extrema fragilidad de la dermis que provoca la formación continua de ampollas y heridas a partir del más leve roce o incluso sin motivo aparente. Se forman ampollas tanto en la piel como en otros tipos de dermis como las membranas mucosas: boca, faringe, estómago, intestino, vías respiratorias y urinarias e interior de los párpados. En función del nivel de afectación de la piel se definen tres tipos principales de EB: simplex, juntural y distrófica.

Para poder financiar su actividad, las cuotas que aportan los socios y las subvenciones que se puedan obtener no son suficientes. La financiación pública es asimismo realmente escasa.

Por ello, Debra España obtiene la mayor parte de sus recursos económicos de la recaudación de sus tiendas benéficas y de la organización de dos eventos benéficos que vienen realizándose desde hace ya 7 años en Marbella:

• El Torneo Benéfico de Golf Niños Mariposa, que se celebra en las instalaciones del Club de Golf Aloha de Marbella en junio. Cada año participan cerca de 200 jugadores internacionales.
• El Torneo Benéfico Piel de Mariposa del Golf Marbella Club, que se celebra en Agosto con participación de público nacional.
• Paralelamente, algunas familias de niños afectados organizan en ocasiones eventos en sus ciudades y pueblos.