CRE Enfermedades Raras (Creer)
Burgos
Information Sections
Encuentro de afectados por el Síndrome de Stickler
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) congregó del 25 al 27 de marzo a familiares y afectados por el Síndrome de Stickler.
Durante los tres días de Encuentro pudieron compartir experiencias y delimitar las necesidades que, tanto desde el punto de vista asistencial como social, marcan las preocupaciones sobre el control de la enfermedad de los afectados y la búsqueda de apoyos y recursos de carácter social, educativo, etc.
Estuvieron presentes D. ª Inmaculada Alonso Alonso y D. ª Nuria Gajate Paniagua, oftalmólogas del Complejo Asistencial de Burgos, con experiencia en el manejo del síndrome, y ofrecieron una Charla-Coloquio que contó con gran participación en el turno de preguntas.
El Encuentro celebrado en Burgos ha supuesto, para los afectados por el Síndrome de Stickler, la oportunidad de establecer y delimitar los criterios de calidad que han de exigirse en el control y seguimiento de la enfermedad y reflexionar sobre las vías de acción disponibles, diseñando estrategias consensuadas posibles que aseguren un adecuado manejo del síndrome, donde la procedencia territorial no suponga diferente trato o consideración.
Dada la dispersión territorial de los afectados, el Encuentro en el Creer ha sido una ocasión para acercar inquietudes y compartir sentimientos fomentándose la creación de canales de apoyo mutuo.
.