CRE Enfermedades Raras (Creer)
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- 2013 Año Español de las Enfermedades Raras
- Jornada Nacional de Familias «De pacientes a protagonistas» con motivo del Año Español de las ER
- Día Internacional de las Familias: el Gobierno reafirma su compromiso con las familias y la infancia y recuerda a los afectados por ER
-
Ana Mato anuncia, el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, la elaboración de un Mapa de Recursos sobre Enfermedades Raras
- Ana Mato anuncia la declaración de 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras
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- Prader-Willi, Síndrome de
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- Whipple, Enfermedad de
- Wilson, Enfermedad de
- Legislación
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Orden SAS 2007/2009, de 20 de julio, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias en Burgos
-
Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia
-
Real Decreto 1414/2006, de 1 de diciembre, por el que se determina la consideración de persona con discapacidad a los efectos de la Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de Igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad
-
Reglamento (CE) nº 141/2000 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 16 de diciembre de 1999, DOCE L 18 de 22 de enero del 2000, sobre medicamentos huérfanos
-
Reglamento (CE) nº 847/2000 de la Comisión, de 27 de abril de 2000, por el que se establecen las disposiciones de aplicación de los criterios de declaración de los medicamentos huérfanos y la definición de los conceptos de «medicamento similar» y «superioridad clínica»
-
Consulta pública de la Comisión Europea: Las Enfermedades Raras: un desafío para Europa
-
Comunicación de la Comisión al Parlamento Europeo, al Consejo, al Comité Económico y Social Europeo y al Comité de las Regiones: Las enfermedades raras: un reto para Europa
-
Orden SAS 2007/2009, de 20 de julio, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias en Burgos
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- El Laberinto de las Enfermedades Raras
- Vídeo corporativo del Creer
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Vídeo Oficial Día Mundial de las Enfermedades Raras 2011
- Vídeo de la Conferencia Nacional Europlan. 5 y 6 de noviembre de 2010
- Entrevista a Miguel Ángel Ruiz Carabias, Director del Creer. 28 de octubre de 2009
- Vídeo Inauguración del Creer. 30 de septiembre de 2009
- Conferencia Nacional Europlan
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- Año 2013
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- Nº 28 November
- Nº 27 October
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- Nº 25 Agosto
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- Editorial
- Los profesionales escriben
- Creer informa
- Encuentro de Afectados y Familiares de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (Aepef)
- Visita formativa de Cruz Roja Salamanca
- Encuentro de Afectados y Familiares de la Asociacion Lesch-Nyhan España
- Programa de Autocuidados y Calidad de Vida. 4ª Edicion
- Programa Respiro Familiar 2012 del Creer. Primer Turno
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- Nº 23 Junio
- Editorial
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- III Congreso Internacional de Glucogenosis
- I Encuentro de la Asociación Chari y Siringomielia del Principado de Asturias (Chyspa)
- Curso de Neurogenética para Neurologos
- 3ª Edición «Curso de Autocuidados y Calidad de Vida»
- I Encuentro Internacional de Jóvenes y Familias Relacionadas con la Enfermedad de Huntington
- Encuentro de Jóvenes de la Asociación Española para el Síndrome de Prader Willi (Aespw)
- Visita de Representantes de la Asociación Sueca de Aniridia
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- Nº 22 Mayo
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- I Encuentro de familias de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
- II Encuentro de personas con ELA - Investigadores
- Proyecto de intervención psicoeducativa «Yo también quiero estudiar»
- Encuentro de la Asociación Española de Esclerodermia
- Visitas al Centro: Acción Social del Ayuntamiento de Burgos
- Visitas al Centro: Psicopráxis
- II Curso autocuidado y calidad de vida
- Documental «El Laberinto de las Enfermedades Raras»
- Concesión de dos nuevas certificaciones al Creer
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- Nº 21 Abril
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- Encuentro de afectados y familiares de la Asociación Española de Aniridia
- Encuentro de afectados y familias de la Asociación Nacionalde Arnold Chiari
- VIII Congreso de la Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari. ANAC
- Jornadas médico-científicas y de convivencia de la Asociación Española de Porfiria
- Enfermedades Raras tema de investigación
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- Nº 20 Marzo
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- Nº 16 November
- Editorial
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- Escuela de Formación Feder "Formando personas, inspirando acciones"
- Encuentro de afectados por el Síndrome de Arnold-Chiari
- Visita formativa Taller de Empleo Astillero VII
- Encuentro de familias de Guatemala con Enfermedades Raras
- III Encuentro de adultos con Leucodistrofias
- Jornada de Ética Profesional en Trabajo Social
- Curso "Habilidades y recursos para la atención y apoyo integral de niños y adolescentes afectados por Enfermedades Raras"
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- Nº 15 October
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- I Jornadas de Divulgación sobre Enfermedades Raras o poco frecuentes Ciudad de Melilla
- Encuentro Nacional de afectados por la Enfermedad de Huntington
- Visitas formativas del Taller de Empleo de la Diputación de Burgos
- IV Encuentro de la Asociación Española de Smith-Magenis
- III Sesión Proyecto de Intervención Psicosocial “Yo también quiero estudiar”
- IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras
- VI Congreso Nacional del Síndrome Cornelia de Lange
- Próximos eventos
- El IIER informa
-
El Instituto de Salud Carlos III promueve una alianza público-privada para la presentación de proyectos competitivos al Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC)
-
El Instituto de Salud Carlos III invita a las Comunidades Autónomas a diseñar un modelo consensuado de registro estatal de enfermedades raras para presentarlo al IRDiRC
-
El Instituto de Salud Carlos III promueve una alianza público-privada para la presentación de proyectos competitivos al Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC)
- Noticias a destacar
- Espacio para las Asociaciones
- Asociación de Addison y otras Enfermedades Endocrinas (Adisen)
- Día Nacional de las Enfermedades Neurmusculares
- Día Latino de Hipertensión Pulmonar
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comienzan un nuevo camino juntos
- Jornnadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) el 26 de noviembre en Málaga
- Acromegalia en primera persona: I Encuentro Nacional de Afectados
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IV Convocatoria de Becas de Investigación sobre "Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras"
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- Nº 14 September
- Editorial
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- El protocolo DICE-APER, una herramienta para mejorar la atención a los pacientes con enfermedades raras en la consulta de Atención Primaria
- El IIER participa en el proyecto EPIRARE, la apuesta europea para armonizar los registros de enfermedades raras
- El IIER coordina el subproyecto epidemiológico de RIBERMOV, red iberoamericana multidisciplinar para el estudio de los trastornos del movimiento
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- Espacio para las Asociaciones
- Asociación Española Cornelia de Lange
-
Presentación de la Hoja de Ruta Respiratoria de la European Respiratory Society en el Parlamento Europeo con asistencia de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar
- Acmeim celebra la entrega de Premios Metabólicos 2011
- I Encuentro de familias de Síndrome de Prader-Willi en Zaragoza
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II Jornadas Nacionales sobre la Enfermedad de Behçet
- Mercadillo solidario de la Asociación Española de Aniridia
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III Congreso Nacional Síndrome de Prader-Willi
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IV Congreso Internacional Fundación Síndrome de West
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I Jornadas Andaluzas sobre el Síndrome de Prader-Willi
- Curso Habilidades y recursos para la atención y apoyo integral de niños y adolescentes afectados por Enfermedades Raras
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- Nº 13 August
- Nº 12 July
- Nº 11 June
- Editorial
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- Encuentro de afectados de Hemofilia
- II Congreso Internacional de Glucogenosis
- I Jornada de Cistopatía Intersticial
- Jornada "Marco actual de las Enfermedades Raras. Aproximación al Síndrome de Stickler"
- Programa de Coordinación en Red con otros centros del Imserso
- IX Congreso sobre Osteogénesis Imperfecta
- Encuentro de afectados por el Síndrome de Lesch-Nyhan
- Charla formativa sobre Espina Bífida e Hidrocefalia
- Donación de productos sanitarios de Farmacéuticos Sin Fronteras de España
- Visita formativa de alumnos del grado de Educación Social
- Conferencia Internacional "Enfoque Europeo de las Enfermedades Raras"
- Próximos Eventos
- El IIER informa
- Ricardo Canal, profesor de la Universidad de Salamanca, y Manuel Posada, director del IIER, representantes de España en el COST europeo de autismo
- El director del IIER destaca el papel de la innovación en el desarrollo de nuevos medicamentos huérfanos en la primera jornada sobre innovación terapéutica del CGCOF
- La Universidad de Salamanca, el IIER, el Policlínico de Guipúzcoa y GAUTENA constituyen el Grupo de Investigación Reconocido 'Infoautismo' para el estudio del autismo en España
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- Nº 10 May
- Editorial
- Información IIER
- El Instituto de Salud Carlos III representará a España en el Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras
- El Registro de Enfermedades Raras, una herramienta clave al servicio de los pacientes y de la sociedad en general
- Castilla-La Mancha colabora con el Registro de Enfermedades Raras
- Onda Cero Melilla aborda el Registro de Enfermedades Raras en su espacio 'Cuenta con nosotros', dedicado a la información sobre estas patologías
- Los beneficios del libro Rare Diseases Epidemiology, coedición del IIER y los Institutos de Salud de Estados Unidos, se destinan en su totalidad a Feder
- Creer informa
- II Sesión Proyecto de Intervención Psicosocial “Yo también quiero estudiar”
- Encuentro de personas afectadas por Esclerodermia
- II Encuentro de personas afectadas por Paraparesia Espástica Familiar
- I Conferencia Europea de Paraparesia Espástica Familiar
- Asamblea General de la Federación Europea de Paraparesia Espástica Familiar
- El Creer y las Redes Sociales
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- Espacio para las Asociaciones
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- Nº 9 April
- Editorial
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- Visita de la Asociación Española de Esclerodermia
- Encuentro de afectados por el Síndrome de Sotos
- Visita de la Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras de Portugal "Raríssimas"
- XI Encuentro de niños, jóvenes y familias con Aniridia
- Donación de productos sanitarios de Farmacéuticos Sin Fronteras de España
- Encuentro de afectados por Fibrosis Quística
- Encuentro de afectados por el Síndrome de Maullido de Gato
- Encuentro de afectados por Ataxia Telangiectasia
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- Espacio para las Asociaciones
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- Nº 8 March
- Editorial
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- Visita del Instituto de Educación Secundaria Conde Diego Porcelos
- Celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Senado
- 4º Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita
- Charla formativa sobre el Síndrome de Stickler
- Encuentro Plataforma de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica
- Programa de Coordinación en Red con otros centros del Imserso
- Encuentro de afectados por el Síndrome de Stickler
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- Nº 7 February
- Editorial
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- III Jornadas de Enfermedades Metabólicas Hereditarias
- Visita de la Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta
- Visita formativa del Instituto Enrique Flórez de Burgos
- Visita de orientadores de centros educativos de Burgos y provincia
- Visita de la Asociación de Afectados por Displasia Ectodérmica
- Jornada de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria
- V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
- Taller práctico de rehabilitación en Paraparesia Espástica Familiar
- Charla formativa en el Hospital Santiago Apóstol de Miranda de Ebro
- Conferencia Nacional Europlan Final
- Proyecto de Intervención Psicosocial "Yo también quiero estudiar"
- I Concierto Conmemorativo Día Mundial de las Enfermedades Raras
- Próximos Eventos
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- Nº 6 December
- Editorial
- Los profesionales escriben
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- Encuentro de Familias con Síndrome 5P-
- Visita Formativa
- Visita de la Asociación de Linfedema Primario y Secundario (Adelprise)
- Visita de la Plataforma ELA
- Visita de la Asociación Española de Síndrome de Sotos
- Visita formativa de la Comisión de Sanidad del Parlamento Vasco
- Reunión chicas de la Asociación Nacional del Síndrome de Apert
- Programa de Estancia y Acogida a Familias de Neonatos con Enfermedades Raras (NacER)
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- Nº 5 November
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- Monográfico del mes
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- Conferencia Nacional Europlan
- Diagnóstico y aproximaciones terapéuticas en Leucodistrofias
- XVII Congreso de Enfermedades Neuromusculares
- Reunión Asociacion Española de Familiares y Enfermos de Wilson
- I Curso de Rehabilitación para Familiares de afectados por Paraparesia Espástica Familiar
- Banco de medicamentos. Acción social de Farmacéuticos sin Fronteras-España en el Creer
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- Nº 4 October
- Editorial
- Los profesionales escriben
- Monográfico del mes
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- II Jornadas Castellano Leonesas de Terapia Ocupacional
- Encuentro de la Asociación de afectados por Arnold Chiari
- IV Congreso Internacional en Acondroplasia: (I+D+i en Acondroplasia) diez años creando red
- I Encuentro Nacional de afectados por la Enfermedad de Huntington
- Taller 'Psicología en el ámbito de la Salud: Intervención en enfermedades raras y crónicas'
- I Salón para la Capacidad. Capacitalia.10
- Encuentro de afectados por Extrofia Vesical
- Reunión Sociedad Española de Neumología
- Jornada de Autismo: sentimiento de hermano
- III Encuentro Nacional de Enfermedades Raras
- Encuentro de afectados por el Síndrome de Tourette
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- Nº 3 September
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- Monográfico del mes
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- I Encuentro Infantil de personas afectadas con Síndrome de Prader Willi
- X Encuentro de Jóvenes Aniridia 2010
- Respiro Familiar 2010
- Curso de Verano Universidad de Burgos
- Visita formativa de Cruz Roja Salamanca
- Visita de la Asociación Molinense de Enfermedades Raras
- Encuentro de afectados por Paraparesia Espástica Familiar
- Visita a Amica
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