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February

Encuentro de la Asociación Gallega de Ataxias

Meeting
Concepto Explicación
Start Date: 9/02/2012
Finish Date: 12/02/2012
Organising body:

Asociación Gallega de Ataxias (AGA)
Headquarters:

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)
Location: C/ Bernardino Obregón, 24 09001 Burgos 
Contact Telephone no.: +34 947 253 950 

Encuentro de la Asociación Provincial de Ataxias de Jaén

Meeting
Concepto Explicación
Start Date: 13/02/2012
Finish Date: 19/02/2012
Organising body:

Asociación Provincial de Ataxias de Jaén (Aspaj)
Headquarters:

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)
Location: C/ Bernardino Obregón, 24 09001 Burgos 
Contact Telephone no.: +34 947 253 950 

Día Nacional de la Enfermedad de Niemann Pick

Other
Concepto Explicación
Start Date: 17/02/2012
Finish Date: 17/02/2012

Encuentro de la Federación de Ataxias de España

Meeting
Concepto Explicación
Start Date: 20/02/2012
Finish Date: 26/02/2012
Organising body:

Federación de Ataxias de España (Fedaes)
Headquarters:

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer)
Location: C/ Bernardino Obregón, 24 09001 Burgos 
Contact Telephone no.: +34 947 253 950 

II Jornada Interdisciplinar en Enfermedades Raras

Working day
Concepto Explicación
Start Date: 25/02/2012
Finish Date: 25/02/2012
Organising body:

Ahedysia
Headquarters:

Hotel Eurotennis
Location: Partida Montiboli nº 33 03570 Villajoyosa (Alicante)
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ProgramaAbre nueva ventana. Documento completo en formato PDF( 2031 Kb. pdf)
Registration:

Fecha límite 23 de febrero

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Other
Concepto Explicación
Start Date: 29/02/2012
Finish Date: 29/02/2012
Related Links:

Más informaciónAbre nueva ventana
Information:

El 29 de febrero de 2012 se celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras coordinado por Eurordis y organizado con las alianzas nacionales de enfermedades raras en 25 países. En este día, cientos de organizaciones de pacientes de más de 40 países en todo el mundo, llevarán a cabo actividades de sensibilización y difusión.

Jornada de actos en el Creer con motivo del día mundial de las Enfermedades Raras

Working day
Concepto Explicación
Start Date: 29/02/2012
Finish Date: 29/02/2012
Organising body:

Creer
Headquarters:

Creer
Location: c/ Bernardino Obregón, 24 09001 Burgos
Contact Telephone no.: +34 947 253 950
Information:

Programa de actos:

  • 11:00-12:30 Marcha Solidaria desde el Creer:
    • Salida: Creer a las 11:00h. Recorrido hasta UBU.
    • Llegada: Creer 12:30h.
  • 12:30-13:30 Taller: Abriendo puertas al optimismo desde las Enfermedades Raras
    • Juan Cruz González. Psicólogo.
  • 13:30-14:00 Presentación del libro «Podemos tener Esperanza»
    • Iliana Capllonch Cerdá
  • 14:00-15:00 Comemos todos en el Creer
  • 15:00-16:15 «El Laberinto de las ER». Documental de las ER
    • Antonio Bañón. Universidad de Almeria
  • 16:15-17:00 Escuela de danza Mayte: Ballet Antología.
  • 17:00-17:30 Presentación de los certificados de Calidad, Medio Ambiente y Web Accesible del Creer
    • Miguel Ángel Ruiz Carabias. Direcctor del Creer.
  • 17:30-18:00 Chocolatada Solidaria
  • Videoconferencia Fecoer y SIO Guatemala

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CRE Enfermedades Raras (Creer) de Burgos

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