CRE Enfermedades Raras (Creer)
Burgos
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May
III Jornada de Leucodistrofia: coloquio familias-profesionales 2010
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Start Date: | 6/05/2010 |
| Finish Date: | 7/05/2010 |
| Organising body: | Asociación Española contra la Leucodistrofia |
| Headquarters: | Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) |
| Location: | C/ Bernardino Obregrón, 24 Burgos |
| Contact Telephone no.: | +34 947 253 950 |
| Related Links: | Programa |
5ª Conferencia Europea de Enfermedades Raras "De la Política a los Servicios Eficaces para los Pacientes"
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Start Date: | 13/05/2010 |
| Finish Date: | 15/05/2010 |
| Organising body: | Eurordis |
| Location: | Auditorium Maximum - Jagiellionia Universidad, ul. Krupnicza 33 Cracovia (Polonia) |
| Related Links: |
I Edición de la Escuela de Formación Feder "Sabemos lo que queremos: las ER una prioridad social y sanitaria"
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Start Date: | 19/05/2010 |
| Finish Date: | 22/05/2010 |
| Organising body: | Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) |
| Headquarters: | Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) |
| Location: | C/ Bernardino Obregón, 24 Burgos |
| Contact Telephone no.: | +34 947 253 950 |
| Related Links: | Programa Formación Socios |
| Information: | La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) a través de talleres teóricos y prácticos quiere fortalecer la excelencia y las buenas prácticas en la comunidad de ER. Para ello, algunos de los temas a abordar serán el uso de las nuevas tecnologías, mejorar la gestión del tiempo de las asociaciones, impulsar y poner en marcha Servicios de Información y Orientación especializados en ER y participar en el diseño del nuevo Plan Estratégico de Feder. La I Escuela de Formación no está sólo dirigida a las asociaciones. Además, busca mejorar la acción de Feder a través de la capacitación a los profesionales. Para ello, los días 19, 20 y 21 se desarrollarán una serie de talleres dirigidos exclusivamente al personal profesional. Buenas prácticas en las delegaciones de Feder, la gestión eficaz de los proyectos, o la presentación de sus proyectos y servicios serán algunas de las temáticas a abordar. |
II Aula Fármacos Huérfanos "Avanzando en la Investigación y la Gestión"
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Start Date: | 31/05/2010 |
| Finish Date: | 31/05/2010 |
| Organising body: | Gobierno Vasco, Departamento de Sanidad y Consumo |
| Headquarters: | Salón Gran Vía, Hotel NH Villa de Bilbao |
| Location: | C/ Gran Vía Don Diego López de Haro, 87 48011 Bilbao |
| Contact Telephone no.: | +34 944 470 010 |
| Related Links: | Programa |
