CRE Enfermedades Raras (Creer) Burgos

La Conferencia Nacional Europlan en el Creer será retransmitida en directo

Los días 5 y 6 de noviembre de 2010 el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) acoge la Conferencia Nacional Europlan “La situación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras en Europa”. El desarrollo de las Jornadas, sujetas al Programa de la Conferencia(359 Kb. pdf), será retransmitido en directo vía streaming.

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Encuentro de afectados por el Síndrome de Tourette en el Creer

Organizado por la Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (A.S.T.T.A.) se celebrará del 27 al 31 de octubre en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) el encuentro de afectados por el Síndrome de Tourette. Se realizarán talleres con los profesionales del Centro y actividades de ocio.

El Creer tiene su espacio en Twitter, Facebook, YouTube y Flickr

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) cuenta con espacios propios en las redes sociales Twitter y Facebook. Estos perfiles actuarán como un complemento de la página web en cuanto a publicaciones de noticias, eventos y actividades desarrolladas en el Creer o fuera de él relacionadas con las Enfermedades Raras. Todo ello con el objetivo de interactuar con personas, grupos e instituciones con las mismas necesidades y problemáticas organizadas con el fin de compartir conocimientos y experiencias sobre las ER.
De igual forma, cuenta con un canal en YouTube que ofrece una selección de vídeos disponibles en la red bien del Centro o en materia de Enfermedades Raras, y un canal en Flickr que contiene una galería de imágenes del Creer.

Jornada formativa “Autismo: sentimiento de hermano” en el Creer

La Federación Autismo de Castilla y León ha organizado la jornada formativa “Autismo: sentimiento de hermano” que se va a celebrar en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) el sábado 23 de octubre. La acción formativa pretende ser, principalmente, un punto de encuentro de familias del movimiento asociativo. Por ello, la jornada contempla, además de la formación, un espacio para que los hermanos menores de 14 años y los niños/adultos con TEA que acompañen a sus familias, disfruten de unos talleres lúdicos.

I Encuentro de afectados por Extrofia Vesical en el Creer

Del 22 al 24 de octubre se celebrará en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) el I Encuentro de Asexve. Tendrá lugar una reunión por parte de la la Junta Directiva y de los grupos de apoyo. También se realizarán actividades y talleres lúdicos.

Último número de la Newsletter del Creer

Ya está disponible en la página web el número 3 de la Newsletter del Creer. En este número, Begoña Ruiz, responsable del Área de Formación, Consultoría y Asistencia Técnica del Centro en la Editorial aborda el tema "La Formación en Enfermedades Raras, una asignatura pendiente". Contamos con la participación, entre otros, de Mercedes Pastor Maestro, Directora de la Fundación Feder y se dedica una sección para hablar de la Unidad de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria del Hospital Sierrallana. De igual forma, se detallan las últimas actividades realizadas en el Centro (Encuentro de Prader Willi, Programa de Respiro Familiar, visita a Amica, Encuentro de jóvenes ASEM, entre otras), se informa de los próximos eventos que se van a llevar a cabo y todas aquellas noticias de relevancia relacionadas con el mundo de las Enfermedades Raras.

El Creer estará presente en Capacitalia.10

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) estará presente en Capacitalia.10, el I Salón Nacional para la Capacidad que se celebrará en Ciudad Real del 20 al 22 de Octubre de 2010.
Este salón será un lugar de encuentro entre profesionales, empresas, asociaciones, usuarios e instituciones de toda España que quieran mostrar o conocer productos y servicios que tengan que ver con las necesidades de las personas con discapacidad o en situación de dependencia.
Representantes del Creer realizarán la presentación del Centro el día 20 a las 16:00 horas en el Aula 4. El stand estará ubicado en la Zona A del acceso principal al pabellón.

Conferencia Nacional Europlan en el Creer

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) acogerá entre el 4 y el 6 de noviembre la Conferencia Nacional Europlan, un evento que tiene como principal objetivo analizar el cumplimiento en España de las recomendaciones adoptadas por la Comisión Europea el 8 de junio de 2009 en el ámbito de las Enfermedades Raras.

Este congreso estatal está organizado en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y se prevé que acudan afectados y familiares, responsables autonómicos y del Ministerio de Sanidad y Política Social, representantes de la Organización Europea de Enfermedades Raras Eurordis, Sociedades Científicas y Médicas y Colegios Profesionales.

Así, el encuentro Europlan servirá para evaluar el impacto real de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras y de los diversos planes autonómicos en la vida de los afectados.

I Encuentro Nacional para afectados por la Enfermedad de Huntington en el Creer

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) va a celebrar del 14 al 17 de octubre el I Encuentro Nacional para afectados por la Enfermedad de Huntington(318 Kb. pdf).
Entre los objetivos del encuentro está facilitar el contacto entre familiares y enfermos afectados por la enfermedad, apoyar el nacimiento de nuevas asociaciones de familiares y proporcionar información y dar a conocer los últimos proyectos de investigación sobre la Enfermedad de Huntington. Las jornadas están dirigidas a las asociaciones de Enfermedad de Huntington, los familiares, enfermos y cuidadores, profesionales del ámbito sanitario y estudiantes.

Encuentro de afectados por Arnold Chiari en el Creer

Del 4 al 9 de octubre se va a celebrar en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) el VI Encuentro de la Asociación Nancional de Arnold Chiari. Dentro de las actividades programadas, el sábado 9 de octubre tendrá lugar el VI Congreso Nacional de ANAC "La alegría es el ingrediente principal en el compuesto de la salud".