CRE Enfermedades Raras (Creer) Burgos

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Retransmisión de la Conferencia

Impulsado por Eurordis, organizado por Feder y coordinado junto al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), Europlan se conforma como una guía básica que ayudará a los países miembros en el diseño y ejecución de los planes nacionales de Enfermedades Raras.

De esta forma, el objetivo principal es presentar la Comunicación y Recomendación de la Unión Europea en materia de ER, con el propósito de analizar y determinar propuestas concretas para asegurar la transferencia de estas recomendaciones en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras.

Para ello, se han establecido nueve Grupos de Trabajo que analizarán aspectos claves para el cumplimiento de las directrices europeas:

1. Gobierno y monitorización del plan de Enfermedades Raras
2. Definición, codificación y registros en Enfermedades Raras
3. Información y formación en Enfermedades Raras
4. Investigación en Enfermedades Raras
5. Centros, Unidades y Servicios de Referencia en Enfermedades Raras
6. Modelo asistencial para las Enfermedades Raras
7. Medicamentos huérfanos
8. Fortalecimiento y capacitación de los pacientes con Enfermedades Raras
9. Servicios sociales y líneas de ayuda para las Enfermedades Raras

El trabajo final, así como las conclusiones se presentarán en una Conferencia, que lleva por título "La situación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras en relación con Europa" los días 5 y 6 de noviembre en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), desarrollando un informe de propuestas concretas para asegurar la armonización de las políticas nacionales con las europeas y garantizar así, la equidad en el acceso a la atención de calidad de las familias con patologías poco frecuentes.

Programa:

Viernes 05 de noviembre de 2010
(Sólo participan los miembros de Europlan)

09:00 Inscripción y registro
09:30 Bienvenida de la Mesa Presidencial
09:40 Sesión plenaria. Antoni Montserrat (DG Sanco)
Presentación de la Comunicación Europea
Presentación de la Recomendación Europea
Debate
11:00 Pausa-Café
11:30 Sesión plenaria Presentación de las Recomendaciones de Europlan. Simona Bellagambi (Eurordis)
11:50 Debate
12:10 Conformación de los GT: explicación de objetivos, metodología y resultados esperados
14:00 Almuerzo
15:30 Continuación del trabajo en sesiones paralelas en GT por temas
17:30 Pausa-Café
18:30 Puesta en común de resultados finales: sesión general de moderadores de los GT (sólo moderadores y secretarios)
20:00 Fin de trabajo en equipo

Sábado 06 de noviembre de 2010
(Sesión abierta para miembros de Europlan y público general)

09:00 Sesión plenaria (abierta). Presentaciones de resultados finales de los GT
11:00 Pausa-Café
11:30 Continuación de sesión plenaria (abierta). Presentaciones de Resultados Finales de los GT
12:30 Debate
13:30 Conclusiones
13:45 Clausura de la Conferencia
14:00 Almuerzo
16:00 Actividad de ocio