CRE Enfermedades Raras (Creer) Burgos

Bienvenidos a nuestra primera revista digital “Director Creer, Miguel Ángel Ruiz”.

Cicerón ya dijo hace unos años, que "No basta con adquirir sabiduría, además es preciso saber usarla”. Pues bien, en este afán y con el convencimiento absoluto de que el conocimiento puede viajar a través del espacio y del tiempo, y no así las personas con enfermedades raras o sus familias, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias crea la primera revista electrónica especializada en las necesidades de dicho colectivo y de los profesionales que les atendemos.

Por ello, quiero darles la Bienvenida a este Boletín con el que trataremos de ponernos al día de cuantas iniciativas llevamos a cabo a través de la investigación, la formación y la intervención directa con personas afectadas y sus familias.

Os invitamos a participar, para que cada día sigamos creciendo a favor de la atención sociosanitaria a las personas con enfermedades raras y sus necesidades diarias, que a veces distan de lo que todos consideraríamos ideales.

A la vista de la situación actual y de las previsiones para el futuro, resulta evidente la necesidad de avanzar en la búsqueda de respuestas y soluciones globales, de adoptar medidas de índole social junto con las sanitarias para la mejora de la enfermedad, estableciendo una red sociosanitaria en la atención al enfermo y a su familia.

Esperamos que este boletín informativo nos acerque más a todos vosotros y que nos permita otra nueva vía de comunicación. En esta labor todos somos necesarios.

Siguen siendo carreras de fondo y contrarreloj las enfermedades raras, pero cada día que pasa estamos mas cerca de conseguir llegar a la meta.

MIGUEL ÁNGEL RUIZ CARABIAS
Director Gerente Creer