CRE Enfermedades Raras (Creer) Burgos

Asociación Española de Porfiria (AEP)

La Asociación Española de Porfiria (AEP) se constituyó en Sevilla en septiembre de 1999 como una entidad sin ánimo de lucro y de ámbito nacional.

Tiene por fin dar información, orientación y apoyo a las personas afectadas de Porfiria y a las familias, así como promover, colaborar y apoyar actividades y proyectos que tengan repercusión sanitaria, social y científica, todo ello con el fin de mejorar la calidad de vida de este colectivo.

La AEP está adscrita a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y a Eurordis.

Desde la asociación se ofrece:

• Servicio de Información, de Orientación y Apoyo al afectado y a las familias.
• Información (centros de diagnostico, médicos, expertos…) a profesionales de la sanidad, la atención social, estudiosos, investigadores …
• Página web con información y enlaces de interés.
• Boletín interno semestral, informativo y participativo.
• Colaboración con la Universidad en cursos formativos.
• Difusión en medios de comunicación. (Fines informativos y de sensibilización social).
• Asesoramiento psicosocial (Feder).
• Atención legal.
• Guías para el afectado y la familia.