CRE Enfermedades Raras (Creer) Burgos

El Centro desarrolla dos cometidos fundamentales, los propios de los Servicios de Referencia y los de Atención Directa.

Los Servicios de Referencia, son recursos especializados en la investigación, estudio y conocimiento de las enfermedades raras y en la formación de los profesionales que atienden a los enfermos y a sus familias o que trabajan en este sector, así como recursos expertos en la gestión del conocimiento, la generación y difusión de buenas practicas y el asesoramiento técnico. Se crean con la finalidad de impulsar la mejora de la calidad de vida y la participación social de estas personas y sus familias.

Los Servicios de Referencia se estructuran en:

• Área Técnica I: de Formación, Asistencia Técnica y Cooperación Institucional.
• Área Técnica II: de Información, Documentación, Investigación y Evaluación.
• Los Servicios de Atención Directa, con los que el Centro pone a disposición de las personas con enfermedad rara, sus familias y cuidadores, y ONG del sector, una serie de servicios específicos, que se desarrollarán a lo largo del año, para que estas personas y sus familias puedan participar en encuentros con otras personas con enfermedades análogas, compartiendo entre ellas un espacio y un tiempo que les permita intercambiar impresiones, y también contar con profesionales o expertos, para que puedan, entre otras cosas, aprender a afrontar la enfermedad, mejorar las habilidades en su atención y su autonomía personal.

Los Servicios de Atención Directa son:

• Servicio de Atención Multidisciplinar de Enfermedades Raras (Samer).
• Servicios de Atención Sociosanitaria.
• Servicios de Atención a Familias y ONG.