CRE Enfermedades Raras (Creer)
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Dokumentazioa
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Consulta Catálogo Biblioteca
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- Legislación
-
Orden SAS 2007/2009, de 20 de julio, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias en Burgos
-
Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia
-
Real Decreto 1414/2006, de 1 de diciembre, por el que se determina la consideración de persona con discapacidad a los efectos de la Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de Igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad
-
Reglamento (CE) nº 141/2000 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 16 de diciembre de 1999, DOCE L 18 de 22 de enero del 2000, sobre medicamentos huérfanos
-
Reglamento (CE) nº 847/2000 de la Comisión, de 27 de abril de 2000, por el que se establecen las disposiciones de aplicación de los criterios de declaración de los medicamentos huérfanos y la definición de los conceptos de «medicamento similar» y «superioridad clínica»
-
Orden SAS 2007/2009, de 20 de julio, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias en Burgos
- Folletos
- Material Audiovisual
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- Conferencia Nacional Europlan
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- Año 2011
- Nº 17 Abendua
- Nº 16 Azaroa
- Editorial
- Los profesionales escriben
- Creer informa
- Escuela de Formación Feder "Formando personas, inspirando acciones"
- Encuentro de afectados por el Síndrome de Arnold-Chiari
- Visita formativa Taller de Empleo Astillero VII
- Encuentro de familias de Guatemala con Enfermedades Raras
- III Encuentro de adultos con Leucodistrofias
- Jornada de Ética Profesional en Trabajo Social
- Curso "Habilidades y recursos para la atención y apoyo integral de niños y adolescentes afectados por Enfermedades Raras"
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- Espacio para las Asociaciones
- 3 millones de voces
- Nº 15 Urria
- Editorial
- Los profesionales escriben
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- Creer Navidad
- I Jornadas de Divulgación sobre Enfermedades Raras o poco frecuentes Ciudad de Melilla
- Encuentro Nacional de afectados por la Enfermedad de Huntington
- Visitas formativas del Taller de Empleo de la Diputación de Burgos
- IV Encuentro de la Asociación Española de Smith-Magenis
- III Sesión Proyecto de Intervención Psicosocial “Yo también quiero estudiar”
- IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras
- VI Congreso Nacional del Síndrome Cornelia de Lange
- Próximos eventos
- El IIER informa
-
El Instituto de Salud Carlos III promueve una alianza público-privada para la presentación de proyectos competitivos al Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC)
-
El Instituto de Salud Carlos III invita a las Comunidades Autónomas a diseñar un modelo consensuado de registro estatal de enfermedades raras para presentarlo al IRDiRC
-
El Instituto de Salud Carlos III promueve una alianza público-privada para la presentación de proyectos competitivos al Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC)
- Noticias a destacar
- Espacio para las Asociaciones
- Asociación de Addison y otras Enfermedades Endocrinas (Adisen)
- Día Nacional de las Enfermedades Neurmusculares
- Día Latino de Hipertensión Pulmonar
-
comienzan un nuevo camino juntos
- Jornnadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) el 26 de noviembre en Málaga
- Acromegalia en primera persona: I Encuentro Nacional de Afectados
-
IV Convocatoria de Becas de Investigación sobre "Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras"
- 3 millones de voces
- Nº 14 Iraila
- Editorial
- Creer informa
- Próximos Eventos
- El IIER informa
- El protocolo DICE-APER, una herramienta para mejorar la atención a los pacientes con enfermedades raras en la consulta de Atención Primaria
- El IIER participa en el proyecto EPIRARE, la apuesta europea para armonizar los registros de enfermedades raras
- El IIER coordina el subproyecto epidemiológico de RIBERMOV, red iberoamericana multidisciplinar para el estudio de los trastornos del movimiento
- Noticias a destacar
- Espacio para las Asociaciones
- 3 millones de voces
- Nº 13 Auztua
- Nº 12 Uztaila
- Nº 11 Ekaina
- Editorial
- Los profesionales escriben
- Creer informa
- Encuentro de afectados de Hemofilia
- II Congreso Internacional de Glucogenosis
- I Jornada de Cistopatía Intersticial
- Jornada "Marco actual de las Enfermedades Raras. Aproximación al Síndrome de Stickler"
- Programa de Coordinación en Red con otros centros del Imserso
- IX Congreso sobre Osteogénesis Imperfecta
- Encuentro de afectados por el Síndrome de Lesch-Nyhan
- Charla formativa sobre Espina Bífida e Hidrocefalia
- Donación de productos sanitarios de Farmacéuticos Sin Fronteras de España
- Visita formativa de alumnos del grado de Educación Social
- Conferencia Internacional "Enfoque Europeo de las Enfermedades Raras"
- Próximos Eventos
- El IIER informa
- Ricardo Canal, profesor de la Universidad de Salamanca, y Manuel Posada, director del IIER, representantes de España en el COST europeo de autismo
- El director del IIER destaca el papel de la innovación en el desarrollo de nuevos medicamentos huérfanos en la primera jornada sobre innovación terapéutica del CGCOF
- La Universidad de Salamanca, el IIER, el Policlínico de Guipúzcoa y GAUTENA constituyen el Grupo de Investigación Reconocido 'Infoautismo' para el estudio del autismo en España
- Noticias a destacar
- Espacio para las Asociaciones
- 3 millones de voces
- Nº 10 Maiatza
- Editorial
- Información IIER
- El Instituto de Salud Carlos III representará a España en el Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras
- El Registro de Enfermedades Raras, una herramienta clave al servicio de los pacientes y de la sociedad en general
- Castilla-La Mancha colabora con el Registro de Enfermedades Raras
- Onda Cero Melilla aborda el Registro de Enfermedades Raras en su espacio 'Cuenta con nosotros', dedicado a la información sobre estas patologías
- Los beneficios del libro Rare Diseases Epidemiology, coedición del IIER y los Institutos de Salud de Estados Unidos, se destinan en su totalidad a Feder
- Creer informa
- II Sesión Proyecto de Intervención Psicosocial “Yo también quiero estudiar”
- Encuentro de personas afectadas por Esclerodermia
- II Encuentro de personas afectadas por Paraparesia Espástica Familiar
- I Conferencia Europea de Paraparesia Espástica Familiar
- Asamblea General de la Federación Europea de Paraparesia Espástica Familiar
- El Creer y las Redes Sociales
- Próximos Eventos
- Noticias a destacar
- Espacio para las Asociaciones
- 3 millones de voces
- Nº 9 Apirila
- Editorial
- Los profesionales escriben
- Creer informa
- Visita de la Asociación Española de Esclerodermia
- Encuentro de afectados por el Síndrome de Sotos
- Visita de la Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras de Portugal "Raríssimas"
- XI Encuentro de niños, jóvenes y familias con Aniridia
- Donación de productos sanitarios de Farmacéuticos Sin Fronteras de España
- Encuentro de afectados por Fibrosis Quística
- Encuentro de afectados por el Síndrome de Maullido de Gato
- Encuentro de afectados por Ataxia Telangiectasia
- Próximos Eventos
- Noticias a destacar
- Espacio para las Asociaciones
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- Nº 8 Martxo
- Editorial
- Los profesionales escriben
- Creer informa
- Visita del Instituto de Educación Secundaria Conde Diego Porcelos
- Celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Senado
- 4º Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita
- Charla formativa sobre el Síndrome de Stickler
- Encuentro Plataforma de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica
- Programa de Coordinación en Red con otros centros del Imserso
- Encuentro de afectados por el Síndrome de Stickler
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- Nº 7 Otsaila
- Editorial
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- III Jornadas de Enfermedades Metabólicas Hereditarias
- Visita de la Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta
- Visita formativa del Instituto Enrique Flórez de Burgos
- Visita de orientadores de centros educativos de Burgos y provincia
- Visita de la Asociación de Afectados por Displasia Ectodérmica
- Jornada de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria
- V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
- Taller práctico de rehabilitación en Paraparesia Espástica Familiar
- Charla formativa en el Hospital Santiago Apóstol de Miranda de Ebro
- Conferencia Nacional Europlan Final
- Proyecto de Intervención Psicosocial "Yo también quiero estudiar"
- I Concierto Conmemorativo Día Mundial de las Enfermedades Raras
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- Nº 6 Abendua
- Editorial
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- Creer informa
- Encuentro de Familias con Síndrome 5P-
- Visita Formativa
- Visita de la Asociación de Linfedema Primario y Secundario (Adelprise)
- Visita de la Plataforma ELA
- Visita de la Asociación Española de Síndrome de Sotos
- Visita formativa de la Comisión de Sanidad del Parlamento Vasco
- Reunión chicas de la Asociación Nacional del Síndrome de Apert
- Programa de Estancia y Acogida a Familias de Neonatos con Enfermedades Raras (NacER)
- Próximos Eventos
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- Espacio para las Asociaciones
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- Año 2010
- Nº 5 Azaroa
- Editorial
- Monográfico del mes
- Creer informa
- Conferencia Nacional Europlan
- Diagnóstico y aproximaciones terapéuticas en Leucodistrofias
- XVII Congreso de Enfermedades Neuromusculares
- Reunión Asociacion Española de Familiares y Enfermos de Wilson
- I Curso de Rehabilitación para Familiares de afectados por Paraparesia Espástica Familiar
- Banco de medicamentos. Acción social de Farmacéuticos sin Fronteras-España en el Creer
- Próximos Eventos
- Noticias a destacar
- Espacio para las Asociaciones
- 3 millones de voces
- Nº 4 Urria
- Editorial
- Los profesionales escriben
- Monográfico del mes
- Creer informa
- II Jornadas Castellano Leonesas de Terapia Ocupacional
- Encuentro de la Asociación de afectados por Arnold Chiari
- IV Congreso Internacional en Acondroplasia: (I+D+i en Acondroplasia) diez años creando red
- I Encuentro Nacional de afectados por la Enfermedad de Huntington
- Taller 'Psicología en el ámbito de la Salud: Intervención en enfermedades raras y crónicas'
- I Salón para la Capacidad. Capacitalia.10
- Encuentro de afectados por Extrofia Vesical
- Reunión Sociedad Española de Neumología
- Jornada de Autismo: sentimiento de hermano
- III Encuentro Nacional de Enfermedades Raras
- Encuentro de afectados por el Síndrome de Tourette
- Próximos Eventos
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- Espacio para las Asociaciones
- 3 millones de voces
- Nº 3 Iraila
- Editorial
- Los profesionales escriben
- Monográfico del mes
- Creer informa
- I Encuentro Infantil de personas afectadas con Síndrome de Prader Willi
- X Encuentro de Jóvenes Aniridia 2010
- Respiro Familiar 2010
- Curso de Verano Universidad de Burgos
- Visita formativa de Cruz Roja Salamanca
- Visita de la Asociación Molinense de Enfermedades Raras
- Encuentro de afectados por Paraparesia Espástica Familiar
- Visita a Amica
- Encuentro Jóvenes ASEM
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