CRE Enfermedades Raras (Creer)
Burgos
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Informazio Atalak
Martxo
Jornada Fundación Síndrome de West
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Hasierako Data: | 3/03/2012 |
| Amaierako Data: | 3/03/2012 |
| Erakunde eragilea: | Fundación Síndrome de West |
| Egoitza: | Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) |
| Kokagunea: | C/ Bernardino Obregón, 24 09001 Burgos |
| Harremanetarako Telefonoa: | +34 947 253 950 |
| Informazioa: | Encuentro de las familias afectadas por el Síndrome de West que residen en Castilla y León y provincias cercanas |
V Congreso Nacional de Miastenia Gravis-Congénita
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Hasierako Data: | 3/03/2012 |
| Amaierako Data: | 3/03/2012 |
| Erakunde eragilea: | Asociación Miastenia de España (AMES) |
| Egoitza: | Hotel Foxá 32 Madrid |
| Kokagunea: | C/ Agustín de Foxá, 32 |
| Harremanetarako Telefonoa: | +34 921 437 892 / 679 974 234 |
| Erlazionaturiko Loturak: |
III Carrera Solidaria por las Familias con Enfermedades Raras
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Hasierako Data: | 4/03/2012 |
| Amaierako Data: | 4/03/2012 |
| Erakunde eragilea: | Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) |
| Egoitza: | Salida a las 11 horas desde Casa de Campo de Madrid (junto al Metro Lago) |
| Erlazionaturiko Loturak: | |
| Izen ematea: | 6 € (mayores de 14 años) y 3 € (carreras infantiles) con regalo de camiseta conmemorativa |
Encuentro afectados y familiares de la Asociación Española de Extrofia Vesical (ASEXVE)
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Hasierako Data: | 9/03/2012 |
| Amaierako Data: | 11/03/2012 |
| Erakunde eragilea: | Asociación Española de Extrofia Vesical (Asexve) |
| Egoitza: | Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) |
| Kokagunea: | C/ Bernardino Obregón, 24 09001 Burgos |
| Harremanetarako Telefonoa: | +34 947 253 950 |
| Informazioa: | Durante el Encuentro se abordarán temas de interés en relación a la patología y reuniones informativas para los asociados, sobre la marcha de Asociación Española de Extrofia Vesical (Asexve) El programa comprende también actividades de ocio en las que se potenciará la convivencia y el conocimiento mutuo. |
Estudio "Yo también quiero estudiar"
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Hasierako Data: | 23/03/2012 |
| Amaierako Data: | 25/03/2012 |
| Erakunde eragilea: | Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) |
| Egoitza: | Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) |
| Kokagunea: | C/ Bernardino Obregón, 24 09001 Burgos |
| Harremanetarako Telefonoa: | +34 947 253 950 |
| Informazioa: | Continuación del estudio "Yo también quiero estudiar" en su cuarta sesión Tiene como objetivo prestar apoyo y dar atención integral de las necesidades educativas de los niños afectados por enfermedades raras |
Encuentro afectados y familiares de la Asociación Afectados de Displasia Ectodérmica (AADE)
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Hasierako Data: | 30/03/2012 |
| Amaierako Data: | 1/04/2012 |
| Erakunde eragilea: | Asociación Afectados de Displasia Ectodérmica (Aade) |
| Egoitza: | Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) |
| Kokagunea: | C/ Bernardino Obregón, 24 09001 Burgos |
| Harremanetarako Telefonoa: | +34 947 253 950 |
| Informazioa: | En este encuentro se abordarán distintos aspectos en relación a la patología desde un punto de vista sociosanitario, con intervención de diferentes profesionales del Centro. |
