CRE Enfermedades Raras (Creer)
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Informazio Atalak
Urria
"Visibilidad": I Jornadas de Divulgación sobre enfermedades raras o poco frecuentes
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Hasierako Data: | 6/10/2011 |
| Amaierako Data: | 7/10/2011 |
| Erakunde eragilea: | Asociación Cuenta con Nosotros Melilla "Enfermedades Raras" |
| Egoitza: | Palacio de Exposiciones y Congresos de Melilla, Sala 120-B (Jornada día 6, abierta al público) ; Salón de Actos del Hospital Comarcal de Melilla (Jornada día 7, médico-científica) |
| Harremanetarako Telefonoa: | 671 223 313 |
| Erlazionaturiko Loturak: | |
| Izen ematea: | Inscripciones gratuitas en cuentaconnosotros.melilla@gmail.com. |
| Informazioa: | El objetivo de estas jornadas es concienciar de la importancia social de estas patologías, así como incrementar el conocimiento de las mismas tanto en la población en general como los diferentes profesionales involucrados. Están dirigidas a profesionales sanitarios que en el desarrollo de su actividad profesional atienden a pacientes afectados de estas patologías, médicos de atención primaria, médicos de urgencias, médicos hospitalarios, enfermería y resto del personal socio sanitario, así como a toda persona interesada en la materia. |
Encuentro Nacional de afectados por la Enfermedad de Huntington
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Hasierako Data: | 7/10/2011 |
| Amaierako Data: | 9/10/2011 |
| Erakunde eragilea: | Red Europea de Enfermedad de Huntington (EHDN) |
| Egoitza: | Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) |
| Kokagunea: | C/ Bernardino Obregón, 24 09001 Burgos |
| Harremanetarako Telefonoa: | +34 947 253 950 |
III Jornadas Congresuales sobre Linfedema “Linfología S. XXI”
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Hasierako Data: | 7/10/2011 |
| Amaierako Data: | 9/10/2011 |
| Erakunde eragilea: | Asociación de Afectados de Linfedema Primario y Secundario (Adelprise) |
| Egoitza: | Palacio de Congresos Europa |
| Kokagunea: | Av. Gasteiz, 85 01009 Vitoria-Gasteiz |
| Harremanetarako Telefonoa: | +34 945 226 061 / 600 555 105 |
| Erlazionaturiko Loturak: | |
| Izen ematea: |
II Jornada de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Hasierako Data: | 7/10/2011 |
| Amaierako Data: | 7/10/2011 |
| Erakunde eragilea: | Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) |
| Egoitza: | Hospital La Fe de Valencia. Aula G701: Torre G, planta 7ª lado norte (Área de Hematología) |
| Kokagunea: | Av. Campanar, 21 46009 Valencia |
| Erlazionaturiko Loturak: |
Encuentro de afectados por el Síndrome de Smith-Magenis
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Hasierako Data: | 14/10/2011 |
| Amaierako Data: | 16/10/2011 |
| Erakunde eragilea: | Asociación Española del Síndrome Smith Magenis |
| Egoitza: | Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) |
| Kokagunea: | C/ Bernardino Obregón, 24 09001 Burgos |
| Harremanetarako Telefonoa: | +34 947 253 950 |
III Encuentro Proyecto de Intervención Psicosocial "Yo también quiero estudiar"
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Hasierako Data: | 21/10/2011 |
| Amaierako Data: | 23/10/2011 |
| Erakunde eragilea: | Fundación Feder |
| Egoitza: | Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) |
| Kokagunea: | C/ Bernardino Obregón, 24 09001 Burgos |
| Harremanetarako Telefonoa: | +34 947 253 950 |
| Informazioa: | Proyecto de intervención psicosocial para el apoyo y la atención integral de las necesidades educativas de los niños afectados por una Enfermedad Rara. Se desarrolla con la colaboración del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), el Hospital Niño Jesús de Madrid, la Sociedad de Pediatría Social y el propio Creer. |
IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Hasierako Data: | 21/10/2011 |
| Amaierako Data: | 23/10/2011 |
| Erakunde eragilea: | Asociación de Enfermedades Raras de la Región de Murcia "D’ Genes" |
| Egoitza: | Hotel Executive Sport (Polígono Industrial, Totana) |
| Kokagunea: | C/ El granado - Polígono Industrial El Saladar 30850 Totana (Murcia) |
| Harremanetarako Telefonoa: | 696 141 708 |
| Erlazionaturiko Loturak: | |
| Izen ematea: |
VI Congreso Nacional Cornelia de Lange
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Hasierako Data: | 28/10/2011 |
| Amaierako Data: | 30/10/2011 |
| Erakunde eragilea: | Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange |
| Egoitza: | Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) |
| Kokagunea: | C/ Bernardino Obregón, 24 09001 Burgos |
| Harremanetarako Telefonoa: | +34 936 821 135 |
| Erlazionaturiko Loturak: |
II Jornadas de la Enfermedad de Behçet
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Hasierako Data: | 29/10/2011 |
| Amaierako Data: | 30/10/2011 |
| Erakunde eragilea: | Asociación Española de la Enfermedad de Behçet |
| Egoitza: | CosmoCaixa de Alcobendas (Madrid) |
| Kokagunea: | C/ Pintor Velázquez s/n, 1 28100 Alcobendas (Madrid) |
| Harremanetarako Telefonoa: | 659 576 879 |
| Erlazionaturiko Loturak: | |
| Informazioa: |
