CRE Enfermedades Raras (Creer)
Burgos
Informazio Atalak
Azaroa
Rare2011: "Innovation and partnerships for patients"
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Hasierako Data: | 2/11/2011 |
| Amaierako Data: | 4/11/2011 |
| Erakunde eragilea: | Eurobiomed |
| Egoitza: | Montpellier (France) |
| Izen ematea: | |
| Informazioa: |
III Congreso Nacional Síndrome Prader-Willi
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Hasierako Data: | 4/11/2011 |
| Amaierako Data: | 5/11/2011 |
| Erakunde eragilea: | Asociación Catalana Síndrome Prader Willi, Corporació Sanitària Parc Taulí y Fundación Dr. Robert (UAB) |
| Egoitza: | Hotel Altamira Barcelona |
| Kokagunea: | Berruguete, 126 08035 Barcelona |
| Harremanetarako Telefonoa: | 666 91 07 23 |
| Informazioa: |
Encuentro de afectados por el Síndrome de Arnold Chiari
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Hasierako Data: | 7/11/2011 |
| Amaierako Data: | 13/11/2011 |
| Erakunde eragilea: | Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari (A.N.A.C.) |
| Egoitza: | Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) |
| Kokagunea: | C/ Bernardino Obregón, 24 09001 Burgos |
| Harremanetarako Telefonoa: | +34 947 253 950 |
XXVIII Congreso Nacional de Federación ASEM
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Hasierako Data: | 11/11/2011 |
| Amaierako Data: | 12/11/2011 |
| Erakunde eragilea: | Federación ASEM |
| Egoitza: | Hotel Tryp Macarena |
| Kokagunea: | C/ San Juan de Ribera, 2 41009 Sevilla |
| Harremanetarako Telefonoa: | +34 934 516 544 |
| Informazioa: |
Encuentro de afectados de Miastenia Gravis, Congénita y sus familiares
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Hasierako Data: | 12/11/2011 |
| Amaierako Data: | 12/11/2011 |
| Erakunde eragilea: | Asociación Miastenia de España (AMES) |
| Egoitza: | Centro Cívico Zona Sur |
| Kokagunea: | Plaza Juan de Austria, nº 11 – Sala 24 47006 Valladolid |
| Erlazionaturiko Loturak: | |
| Izen ematea: | Confirmar asistencia en: miastenia@telefonica.net |
Encuentro de Familias de Guatemala con Enfermedades Raras
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Hasierako Data: | 15/11/2011 |
| Amaierako Data: | 28/11/2011 |
| Erakunde eragilea: | Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) |
| Egoitza: | Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) |
| Kokagunea: | C/ Bernardino Obregón, 24 09001 Burgos |
| Harremanetarako Telefonoa: | +34 947 253 950 |
Dia Nacional de las Enfermedades Neuromsuculares
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Hasierako Data: | 15/11/2011 |
| Amaierako Data: | 15/11/2011 |
| Informazioa: |
IV Congreso Internacional Fundación Síndrome de West
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Hasierako Data: | 24/11/2011 |
| Amaierako Data: | 25/11/2011 |
| Erakunde eragilea: | Fundación Síndrome de West |
| Egoitza: | Fundación Ramón Areces |
| Kokagunea: | C/ Vitruvio, 5 28006 Madrid |
| Harremanetarako Telefonoa: | 918 102 930 (de 7 a 15 h.) / 918 154 535 (de 8 a 16 h.) |
| Izen ematea: | Asistencia gratuita previa inscripción on-line |
| Informazioa: |
II Jornada de la Asociación Española de Porfiria
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Hasierako Data: | 25/11/2011 |
| Amaierako Data: | 25/11/2011 |
| Erakunde eragilea: | Asociación Española de Porfiria |
| Egoitza: | Aula “Miquel Servet” del Hospital Clínic de Barcelona |
| Kokagunea: | C/ Villarroel, 170 08036 Barcelona |
| Erlazionaturiko Loturak: |
Encuentro de Familias Asociación Europea contra las Leucodistrofias
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Hasierako Data: | 25/11/2011 |
| Amaierako Data: | 27/11/2011 |
| Erakunde eragilea: | Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) |
| Egoitza: | Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) |
| Kokagunea: | C/ Bernardino Obregón, 24 09001 Burgos |
| Harremanetarako Telefonoa: | +34 947 253 950 |
I Jornadas Andaluzas sobre el Síndrome de Prader-Willi
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Hasierako Data: | 25/11/2011 |
| Amaierako Data: | 26/11/2011 |
| Erakunde eragilea: | Asociación Síndrome Prader-Willi Andalucía (Aspwa) |
| Egoitza: | Hogar Virgen de los Reyes |
| Kokagunea: | C/ Fray Isidoro s/n |
| Harremanetarako Telefonoa: | +34 955 472 300 |
| Informazioa: |
Acromegalia en primera persona: I Encuentro Nacional de Afectados
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Hasierako Data: | 26/11/2011 |
| Amaierako Data: | 26/11/2011 |
| Erakunde eragilea: | Asociación Española de Afectados por Acromegalia |
| Egoitza: | Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid |
| Kokagunea: | C/ Santa Engracia, 31 28010 Madrid |
| Erlazionaturiko Loturak: |
Habilidades y recursos para la atención y apoyo integral de niños y adolescentes afectados por Enfermedades Raras
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Hasierako Data: | 28/11/2011 |
| Amaierako Data: | 2/12/2011 |
| Erakunde eragilea: | La Casa Encendida |
| Egoitza: | La Casa Encendida |
| Kokagunea: | Ronda Valencia, 2 28012 Madrid |
| Harremanetarako Telefonoa: | 902 430 322 |
| Erlazionaturiko Loturak: | |
| Informazioa: | Curso dirigido a profesionales de la salud, la educación y la acción social interesados en las ER, así como familiares de afectados, representantes de asociaciones, estudiantes y voluntarios interesados en esta temática. Proporcionará a los participantes conocimientos y estrategias que favorezcan la atención de las necesidades (sociales, emocionales, educativas, etc.) de los afectados por las ER, las cuales afectan a cinco de cada 10.000 personas. En nuestro país, hay aproximadamente tres millones de personas afectadas, de las cuales un 30% son niños menores de 16 años. La Casa Encendida |
