Gobierno de España. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad. Imserso Logo del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos CRE Enfermedades Raras (Creer) Burgos

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Ekaina

Encuentro de afectados por Hemofilia

Jardunaldi
Concepto Explicación
Hasierako Data: 1/06/2011
Amaierako Data: 3/06/2011
Erakunde eragilea:

Federación Española de Hemofilia (Fedhemo)
Egoitza:

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) 
Kokagunea: C/ Bernardino Obregón, 24 09001 Burgos 
Harremanetarako Telefonoa: +34 947 253 950 

Día Nacional contra la Miastenia

Beste
Concepto Explicación
Hasierako Data: 2/06/2011
Amaierako Data: 2/06/2011
Informazioa:

Manifiesto Día Nacional contra la Miastenia GravisAbre nueva ventana. Documento completo en formato PDF( 45 Kb. pdf)  

II Congreso Internacional de Glucogenosis

Batzar
Concepto Explicación
Hasierako Data: 3/06/2011
Amaierako Data: 5/06/2011
Erakunde eragilea:

Asociación Española Enfermos Glucogenosis (AEEG)
Egoitza:

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)
Kokagunea: C/ Bernardino Obregón, 24 09001 Burgos 
Erlazionaturiko Loturak:

ProgramaAbre nueva ventana. Documento completo en formato PDF( 74 Kb. pdf)  

IV Congreso Nacional del Síndrome de Sjögren

Batzar
Concepto Explicación
Hasierako Data: 3/06/2011
Amaierako Data: 4/06/2011
Erakunde eragilea:

Asociación Española de Síndrome de Sjögren (AESS)
Egoitza:

Salón de Actos del Imserso
Kokagunea:  C/ Ginzo de Limia, 58 con Avda. de la Ilustración 28029 Madrid
Harremanetarako Telefonoa: +34 915 358 653 
Informazioa:

El Congreso está dirigido a profesionales, personal sanitario, pacientes, familiares, y público en general. Más informaciónAbre nueva ventana.

XL Asamblea Nacional de Hemoflia y XVIII Simposio Médico Social de Hemofilia "40º Aniversario: Juntos por un tratamiento integral"

Topaketa
Concepto Explicación
Hasierako Data: 3/06/2011
Amaierako Data: 5/06/2011
Erakunde eragilea:

Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y Hemofilia-Burgos (Hemobur)
Egoitza:

Teatro Principal de Burgos 
Kokagunea: Plaza de Mío Cid s/n 09003 Burgos 
Harremanetarako Telefonoa: +34 913 146 508
Erlazionaturiko Loturak:

ProgramaAbre nueva ventana. Documento completo en formato PDF( 1811 Kb. pdf)
Informazioa:

Más informaciónAbre nueva ventana  

IX Encuentro de socios de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar

Jardunaldi
Concepto Explicación
Hasierako Data: 10/06/2011
Amaierako Data: 12/06/2011
Erakunde eragilea:

Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP)
Egoitza:

Hotel Barceló Aranjuez 
Kokagunea: Pl. Unesco, 2 28300 Aranjuez  
Informazioa:

Durante el Encuentro, tendrá lugar la celebración de la Asamblea General el Viernes día 10 de 17:00 a 20:00 h. Página webAbre nueva ventana

I Jornada Cistopatía Intersticial

Jardunaldia
Concepto Explicación
Hasierako Data: 11/06/2011
Amaierako Data: 11/06/2011
Erakunde eragilea:

Asociación Catalana de Afectados de Cistitis Intersticial (Acaci)
Egoitza:

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)
Kokagunea: C/ Bernardino Obregón, 24 09001 Burgos 
Harremanetarako Telefonoa: +34 947 253 950 

Jornada "Marco actual de las Enfermedades Raras. Aproximación al Síndrome de Stickler"

Jardunaldia
Concepto Explicación
Hasierako Data: 16/06/2011
Amaierako Data: 16/06/2011
Erakunde eragilea:

Sacyl
Egoitza:

Hospital Santos Reyes (Aranda de Duero)
Kokagunea: Av. Ruperta Baraya, 6 09400 Aranda de Duero 
Harremanetarako Telefonoa: +34 947 522 000
Informazioa:

La charla, a cargo de la Dra. Ángeles Baños Baños, Médico de Familia del Creer, y de Dª. Beatriz Gómez Arranz, Presidenta de la Asociación Española de Stickler, será a las 13:00 h.

IX Congreso sobre Osteogénesis Imperfecta

Batzar
Concepto Explicación
Hasierako Data: 17/06/2011
Amaierako Data: 19/06/2011
Erakunde eragilea:

Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta (AMOI)
Egoitza:

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)
Kokagunea: C/ Bernardino Obregón, 24 09001 Burgos 
Harremanetarako Telefonoa: +34 916 802 284 

V Jornada de sensibilización y prevención de la Espina Bífida

Jardunaldia
Concepto Explicación
Hasierako Data: 18/06/2011
Amaierako Data: 18/06/2011
Erakunde eragilea:

Asociación de Padres e Hijos Espina Bífida de Bizkaia (Asebi)
Egoitza:

Centro Cívico El Pilar 
Kokagunea: Pl. de la Constitución, 5 01012 Vitoria-Gasteiz
Harremanetarako Telefonoa: 615 765 727 
Erlazionaturiko Loturak:

ProgramaAbre nueva ventana. Documento completo en formato PDF( 258 Kb. pdf)  

XII Encuentro de familias Asociación Nacional Síndrome de Apert

Jardunaldi
Concepto Explicación
Hasierako Data: 18/06/2011
Amaierako Data: 19/06/2011
Erakunde eragilea:

Asociación Nacional del Síndrome de Apert (ANSA)
Egoitza:

Sede de la Fundación Síndrome de Down de Madrid
Kokagunea: C/ Caidos de la División Azul, 21 28016 Madrid
Harremanetarako Telefonoa: +34 914 475 163
Erlazionaturiko Loturak:

ProgramaAbre nueva ventana. Documento completo en formato PDF( 161 Kb. pdf)  

Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Beste
Concepto Explicación
Hasierako Data: 21/06/2011
Amaierako Data: 21/06/2011
Informazioa:

Asociación Española de ELAAbre nueva ventana

Encuentro de afectados por el Síndrome de Lesch-Nyhan

Jardunaldi
Concepto Explicación
Hasierako Data: 23/06/2011
Amaierako Data: 26/06/2011
Erakunde eragilea:

Asociación del Síndrome Lesch-Nyhan España
Egoitza:

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)
Kokagunea: C/ Bernardino Obregón, 24 09001 Burgos 
Harremanetarako Telefonoa: +34 947 253 950 

La investigación en Enfermedades Raras de cerca

Jardunaldia
Concepto Explicación
Hasierako Data: 27/06/2011
Amaierako Data: 27/06/2011
Erakunde eragilea:

Fundación Progreso y Salud. Consejería de Salud. Junta de Andalucía
Egoitza:

Sala Faraday. Centro de Ciencia Principia
Kokagunea: Av. Luis Buñuell, 6 Málaga 
Erlazionaturiko Loturak:

ProgramaAbre nueva ventana. Documento completo en formato PDF( 605 Kb. pdf)
Izen ematea:

Inscripciones en página webAbre nueva ventana

Día Europeo de la Esclerodermia

Beste
Concepto Explicación
Hasierako Data: 29/06/2011
Amaierako Data: 9/06/2011
Informazioa:

Asociación Española de EsclerodermiaAbre nueva ventana

© Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso) 2009

CRE Enfermedades Raras (Creer) de Burgos

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