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CRE Enfermedades Raras (Creer) Burgos

Informazio Atalak

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Otsaila

1ª Jornada de Enfermedades Raras de Baleares

Jardunaldia

Concepto	Explicación
Hasierako Data:	1/02/2011
Amaierako Data:	1/02/2011
Erakunde eragilea:	Associació Balear d'Infants amb Malalties Rares (Abaimar)
Egoitza:	Hospital Universitari Son Espases
Kokagunea:	Ctra. de Valldemossa, 79 07010 Palma de Mallorca
Harremanetarako Telefonoa:	+34 971 909 118
Erlazionaturiko Loturak:	Programa(711 Kb. pdf)
Izen ematea:	Formulario de inscripción(168 Kb. pdf)

III Jornadas de Enfermedades Metabólicas Hereditarias “Las enfermedades raras nos afectan a todos”

Jornada Técnica

Concepto	Explicación
Hasierako Data:	3/02/2011
Amaierako Data:	5/02/2011
Erakunde eragilea:	Asociación Castellano-Manchega de Errores Innatos del Metabolismo (Acmein)
Egoitza:	Hospital General La Mancha Centro. Centro Frida Kahlo
Kokagunea:	C/ Libertad, s/n 13600 Alcázar de San Juan (Ciudad Real)
Harremanetarako Telefonoa:	+34 926 589 577
Erlazionaturiko Loturak:	Programa(381 Kb. pdf)
Izen ematea:	Inscripciones en comunicacion.acmeim@gmail.com
Informazioa:	El objetivo de estas Jornadas vendrá nucleado en torno a la difusión de la plataforma “Las enfermedades raras nos afectan a todos”. Con ello se pretende sensibilizar al público en general y difundir el conjunto de enfermedades poco prevalentes que progresivamente van dejando de ser tan minoritarias.

Jornada de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria

Jardunaldia

Concepto	Explicación
Hasierako Data:	12/02/2011
Amaierako Data:	12/02/2011
Erakunde eragilea:	Asociación Síndrome de Williams de Cantabria (ASW)
Egoitza:	Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)
Kokagunea:	C/ Bernardino Obregón, 24 09001 Burgos
Informazioa:	Asociación Síndrome de Williams de Cantabria (ASW)

V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras "Uniendo esfuerzos frente a las Enfermedades Raras"

Batzar

Concepto	Explicación
Hasierako Data:	17/02/2011
Amaierako Data:	19/02/2011
Erakunde eragilea:	Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y Feder
Egoitza:	Hotel Meliá Lebreros - Sevilla
Kokagunea:	Av. Luis de Morales, 2 41018 Sevilla
Harremanetarako Telefonoa:	+34 954 97 96 00 / +34 954 98 98 92
Erlazionaturiko Loturak:	V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

2ª Sesión I Curso de Rehabilitación para familiares de afectados por Paraparesia Espástica Familiar

Bide

Concepto	Explicación
Hasierako Data:	19/02/2011
Amaierako Data:	20/02/2011
Erakunde eragilea:	Asociación de Paraparesia Espástica Familiar de Castilla y León
Egoitza:	Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)
Kokagunea:	C/ Bernardino Obregón, 24 Burgos
Harremanetarako Telefonoa:	+34 947 253 950
Informazioa:	El fisioterapeuta D. Luis Dopazo realizará diferentes sesiones con personas afectadas por Paraparesia Espástica Familiar.

III Jornada "Investigar es Avanzar"

Jardunaldia

Concepto	Explicación
Hasierako Data:	23/02/2011
Amaierako Data:	23/02/2011
Erakunde eragilea:	Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer)
Egoitza:	Salón de actos de la CECA. Edificio FORO
Kokagunea:	Entrada por: C/ Caballero de Gracia, 30 28013 Madrid
Harremanetarako Telefonoa:	+34 963 394 789
Erlazionaturiko Loturak:	Programa(597 Kb. pdf)

I Semana Molinense de las Enfermedades Raras

Beste

Concepto	Explicación
Hasierako Data:	24/02/2011
Amaierako Data:	28/02/2011
Erakunde eragilea:	AMER
Erlazionaturiko Loturak:	Programa (provisional)(30 Kb. pdf)
Informazioa:	Con motivo de la celebración el 28 de Febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Molinense de Enfermedades Raras (AMER) va a llevar a cabo una campaña de sensibilización organizando diferentes actos.

Conferencia Nacional Europlan Final

Mintzaldi

Concepto	Explicación
Hasierako Data:	25/02/2011
Amaierako Data:	25/02/2011
Erakunde eragilea:	Eurordis
Egoitza:	Istituto Superiore di Sanità. Aula Pocchieri
Kokagunea:	Viale Regina Elena, 299 00161 Roma
Informazioa:	La conferencia final tiene como objetivo presentar los principales resultados obtenidos en el marco del Europlan y discutir nuevas medidas en el sector de la planificación estratégica nacional sobre las enfermedades raras. Más información.

II Carrera Solidaria por la Esperanza

Beste

Concepto	Explicación
Hasierako Data:	27/02/2011
Amaierako Data:	27/02/2011
Erakunde eragilea:	Feder
Kokagunea:	Salida a las 12 horas desde Casa de Campo de Madrid (junto al Metro Lago)
Erlazionaturiko Loturak:	Cartel Carrera(304 Kb. pdf)
Izen ematea:	Precio: 6 € con regalo de camiseta conmemorativa

I Concierto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Kontzertu

Concepto	Explicación
Hasierako Data:	28/02/2011
Amaierako Data:	28/02/2011
Egoitza:	Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)
Kokagunea:	C/ Bernardino Obregón, 24 09001 Burgos
Harremanetarako Telefonoa:	+34 947 253 950
Erlazionaturiko Loturak:	Programa(2385 Kb. pdf)
Informazioa:	D. Yerko Ivanovic Barbeito, Médico Rehabilitador del Creer, ofrecerá a las 18:00 h. en el Salón de Actos del Centro a las un Concierto de Piano conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Beste

Concepto	Explicación
Hasierako Data:	28/02/2011
Amaierako Data:	28/02/2011
Informazioa:	El 28 de febrero de 2011 se celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras coordinado por Eurordis y organizado con las alianzas nacionales de enfermedades raras en 25 países. En este día, cientos de organizaciones de pacientes de más de 40 países en todo el mundo, van a organizar actividades de sensibilización y convergentes bajo el lema "Por la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Enfermedades poco frecuentes". Más información.

© Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso) 2009

CRE Enfermedades Raras (Creer) de Burgos

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