CRE Enfermedades Raras (Creer) Burgos

Impulsado por Eurordis, organizado por Feder y coordinado junto al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)

Programa(359 Kb. pdf)

Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica 

Albergue Inturjoven Jaén. Salón Úbeda 

Programa(66 Kb. pdf)

Confirmación de asistencia en Ela.andalucia@gmail.com 

ELA 

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)

Diagnóstico y Aproximaciones Terapéuticas en las Leucodistrofias

Fecha límite de inscripción: 15 de octubre

ASEM

Hotel Rafael Atocha

Más información

Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)

Dentro de las actividades programadas se llevará a cabo la Reunión de la Junta Directiva.

AMES

Sala Ganbara - Edificio La Bolsa 

Programa(856 Kb. pdf)

Foro Solidario de Caja de Burgos 

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)

Con esta exposición, el Foro Solidario pretende acercar de manera sencilla y educativa la problemática de los afectados por las enfermedades raras. Horario: de Lunes a Viernes de 10:00 a 14:00 h. y de 17:00 a 20:00 h.

ASEM 

Bajo el lema “Hacia el futuro con fuerza” el 15 de noviembre se celebrará el I Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Con motivo de este día se ha realizado un corto para la difusión de la lucha contra estas enfermedades (Ver Vídeo). Desde la Federación ASEMse invita a participar en cualquiera de las actividades que se están preparando desde las distintas Asociaciones (conferencias, talleres, actividades lúdicas, etc.).

Enerca

Cosmocaixa Madrid

Programa(1351 Kb. pdf)

Formulario de inscripción(1116 Kb. doc)

El 3º Simposio Europeo sobre Anemias Raras es una actividad del proyecto Enerca, que tiene como objetivo estimular el interés e informar a sus colegas sobre el tema de las anemias congénitas y raras. El programa abordará la prevención, diagnóstico y tratamiento e incluye un taller interactivo con los miembros del grupo de pacientes y médicos, centrándose no sólo en el manejo clínico, sino también en la prevención y la acción social de la talasemia y hemoglobinopatías.

Asociación de Paraparesia Espástica Familiar de Castilla y León

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) 

Programa(302 Kb. doc)

Imserso

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)