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Informazio Atalak

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Abendua

Día Europeo del Síndrome de Marfan

Beste
Concepto Explicación
Hasierako Data: 3/12/2010
Amaierako Data: 3/12/2010

Encuentro de afectados por el Síndrome 5P-

Jardunaldi
Concepto Explicación
Hasierako Data: 3/12/2010
Amaierako Data: 8/12/2010
Erakunde eragilea:

Fundación 5P-

Egoitza:

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)

Kokagunea: C/ Bernardino Obregón, 24 Burgos 
Harremanetarako Telefonoa: +34 947 253 950 

V Carrera de Navidad por las Enfermedades Raras

Beste
Concepto Explicación
Hasierako Data: 12/12/2010
Amaierako Data: 12/12/2010
Erakunde eragilea:

Instituto Municipal de Deportes del Ayuntamiento de Sevilla en colaboración con Feder

Kokagunea:  Parque de los Príncipes (Alfredo Kraus). Sevilla
Izen ematea:

Las inscripciones serán gratuitas y se realizarán el mismo día 12 de diciembre de 2010 en horario de 10:00 a 11:00 horas en la zona de salida.

Informazioa:

El objetivo de esta gran actividad lúdica y deportiva es dar visibilidad a las familias con Enfermedades Raras, defender sus derechos y trasladar que si existe esperanza para las personas que sufren estas patologías.

II Día Internacional de la Epidermólisis Bullosa

Bilera
Concepto Explicación
Hasierako Data: 13/12/2010
Amaierako Data: 14/12/2010
Erakunde eragilea:

Ciberer, Ciemat, Fundación Jiménez Díaz y Debra España

Egoitza:

Ciemat

Kokagunea: Avenida Complutense, 22  28040 Madrid
Erlazionaturiko Loturak:

Programa(120 Kb. pdf)

Izen ematea:

Formulario de inscripción(1670 Kb. doc)

Informazioa:

Con motivo del Día Internacional de la Epidermólisis Bullosa se va a realizar una reunión cuyo objetivo es alertar a científicos, clínicos y profesionales, de distintas disciplinas relacionadas con esta enfermedad, sobre las necesidades de los pacientes.

I Congreso sobre el Síndrome 5p- y Enfermedades Raras. Anomalías Genéticas y Discapacidad Intelectual

Batzar
Concepto Explicación
Hasierako Data: 15/12/2010
Amaierako Data: 15/12/2010
Erakunde eragilea:

Fundación Síndrome 5P-

Egoitza:

Instituto Neurociencias UMH de San Juan (Alicante)

Kokagunea: Campus de San Juan -  Sant Joan d’Alacant 03550 (Alicante)
Izen ematea:

Inscripciones gratuitas en la Página Web de la AsociaciónAbre nueva ventana 

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CRE Enfermedades Raras (Creer) de Burgos

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