CRE Enfermedades Raras (Creer) Burgos

II Escuela de Formación Creer-Feder “Formando personas, inspirando nuestro futuro”

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra del 2 al 6 de noviembre la II Edición de la Escuela de Formación bajo el título “Formando personas, inspirando nuestro futuro”.

Este año, la Escuela pretende ser un punto de encuentro de intercambio de todos los agentes de las Enfermedades Raras (ER) y un espacio para sensibilizar, informar y formar a profesionales, personas afectadas, familiares y asociaciones sobre la realidad que acontece a las personas con patologías poco frecuentes.

Como novedad este año, el Creer desarrollará una guía técnica que recogerá toda la información de las principales ponencias.

En la Escuela de Formación Creer-Feder se abordarán temas de diversa índole: las necesidades de Investigación en ER, modelos para mejorar la atención sociosanitaria, la discapacidad y las ER, la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias, cómo organizar un servicio de información y orientación, etc.

VI Congreso Nacional del Síndrome Cornelia de Lange en el Creer

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) celebra los días 28, 29 y 30 de octubre el VI Congreso Nacional Cornelia de Lange( 661 Kb. pdf).

El Congreso, organizado por la Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange en colaboración con el Creer, va a contar con la participación de investigadores especialistas en esta patología que expondrán novedades importantes, como por ejemplo el descubrimiento de un cuarto gen, el RAD21, que amplía el conocimiento sobre todo este complejo entramado genético que desgraciadamente deriva en esta enfermedad. Este nuevo descubrimiento también redundará en una mejora en el diagnóstico final de la misma, y por supuesto en su prevención a través del diagnóstico prenatal.

El VI Congreso Nacional sobre el Síndrome Cornelia de Lange ha recibido el reconocimiento de Interés Científico-Sanitario de la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León.

III Sesión del Proyecto de Intervención Psicosocial “Yo También Quiero Estudiar” en el Creer

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) acoge del 21 al 23 de octubre la celebración de la III Sesión del Proyecto de Intervención Psicosocial “Yo También Quiero Estudiar”, que reúne a menores afectados por una Enfermedad Rara, padres, hermanos y profesionales de la Educación con el objetivo de mejorar la integración escolar de los niños y la atención educativa que se les ofrece.

“Yo También Quiero Estudiar” es un proyecto de intervención psicosocial para el apoyo y la atención integral de las necesidades educativas de los niños afectados por una Enfermedad Rara. Está promovido por la Fundación Teletón-Feder, con el apoyo de Fundación “La Caixa”, y se desarrolla con la colaboración del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), el Hospital Niño Jesús de Madrid, la Asociación Española de Pediatría Social y el propio Creer.

La dirección del Proyecto está a cargo de Dª Diana Vasermanas, psicólogamaster en Terapia de Conducta quien, junto a Dª Alejandra Frega, psicólogamaster en Terapia de Conducta, asume la ejecución y coordinación de los grupos de trabajo en cada una de las jornadas de desarrollo del programa.

Último número de la Newsletter del Creer

Ya se encuentra disponible en la página web el número 14 de la Newsletter del Creer correspondiente al mes de septiembre. La Editorial, realizada por las Fisioterapeutas del Creer, Sonia Fernández Justel y Sonia Martínez Sánchez bajo el tema “Dos años de Fisioterapia en el Creer”. La sección "Creer Informa" detalla las últimas actividades realizadas en el Centro o fuera de él por parte de nuestros profesionales entre las que cabe destacar la realización del 4º turno del Programa de Respiro Familiar 2011 en el Centro y el II Encuentro de Jóvenes de la Federación ASEM. El IIER también nos informa de las últimas noticias relacionadas con su ámbito de actuación. En "Espacio para Asociaciones” se presenta la Asociación Española Cornelia de Lange. Así mismo, se enumeran diferentes eventos que se van a llevar a cabo organizados por asociaciones de enfermedades raras. Por último, para la sección “3 millones de voces” contamos con el testimonio en primera persona de un afectado por Ataxia.

IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras

Del 21 al 23 de octubre se va a celebrar en Totana (Murcia) el IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras organizado por la Asociación de Enfermedades Raras de la Región de Murcia “D’ Genes” y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). En él, investigadores y facultativos de hospitales de toda España, presentarán nuevos casos clínicos y enfoques terapéuticos experimentales y abordarán los retos científicos de futuro que tienen estas patologías.

La apertura oficial del Congreso correrá a cargo de las autoridades y contará con la asistencia del Director del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), Miguel Ángel Ruiz Carabias, el Decano de la Facultad de Medicina de la Universidad de Murcia, Joaquín María García-Estañ López, el de la Facultad de Trabajo Social, Enrique Pastor, la Presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Isabel Calvo, y la Presidenta Asociación D'Genes, Naca Eulalia Pérez de Tudela.

Durante el congreso se va a tratar asuntos como el uso de acupuntura médica en la rehabilitación de ER, los fundamentos científicos y experiencias clínicas en ER y diferentes casos clínicos, enfoques terapéuticos experimentales, las ER desde el punto de vista dental, la repercusión psicosocial de estas patologías y su marco jurídico e institucional. Además, se abordarán otros asuntos como la importancia del respiro familiar en las familias con ER, la fisioterapia respiratoria y la ventilación mecánica, la equinoterapia en el tratamiento de pacientes, la movilización de los pacientes y las familias con una Enfermedad Rara para conseguir el cambio social en España.

IV Encuentro de la Asociación Española de Smith-Magenis en el Creer

Del 14 al 16 de octubre se celebra en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) el IV Encuentro de la Asociación Española de Smith-Magenis.

Durante estos días se llevarán a cabo talleres formativos tales como una Escuela de Padres, coloquios, debates y actividades orientadas a afectados y a hermanos de los afectados. Los miembros de la Asociación también se reunirán para tratar aspectos relativos al funcionamiento de la misma y realizarán una presentación de la página web a todos los asistentes.

La Asociación Española del Síndrome Smith-Magenis (A.S.M.E.) organiza este encuentro con objetivo de que tanto personas afectadas por una misma patología como sus familias se reúnan, convivan, se conozcan y compartan sus inquietudes, dudas y vivencias y así poder mejorar su calidad de vida.

Encuentro Nacional de afectados por la Enfermedad de Huntington en el Creer

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) acoge del 7 al 9 de octubre el Encuentro Nacional de afectados por la Enfermedad de Huntington, organizado por la Red Europea de Enfermedad de Huntington (EHDN) en colaboración con la Asociación Corea de Huntington de Castilla y León y el Creer.

El sábado 8, se celebrará una jornada donde se contará con la presencia de investigadores y especialistas en esta patología como la Dra. Dª. Esther Cubo Delgado, Dª. Natividad Mariscal Pérez, ambas del Servicio de Neurología del Hospital General Yagüe de Burgos, la Dra. Dª. Mª Antonia Ramos Arroyo, de la Sección de Genética del Hospital “Virgen del Camino” de Pamplona, el Dr. D. Erik van Duijn, Psiquiatra Universidad de Leiden (Holanda) y Dª. Asunción Martínez Descals, Coordinadora Local del Grupo Europeo de Huntington.

Está dirigido a asociaciones de Enfermedad de Huntington, enfermos, familiares y/o cuidadores, profesionales de la Medicina y del ámbito socio-sanitario, investigadores y estudiantes de estas disciplinas.