CRE Enfermedades Raras (Creer) Burgos

III Encuentro de adultos con Leucodistrofias en el Creer

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), organiza del 25 al 27 de noviembre, en colaboración con la Asociación Española contra la Leucodistrofia (ELA España), un encuentro de familias bajo el lema “Para adultos sin complejos. ¿Cómo tratar con el entorno?”.

El sábado 26 se celebrará una jornada técnica que contará con la presencia de especialistas en esta patología, que expondrán los últimos avances en las investigaciones. También participará el Dr. Yerko Ivanovic, Especialista en Rehabilitación y Medicina Física, que hablará de la importancia de la rehabilitación y de las técnicas de acupuntura en Leucodistrofias. Igualmente, se realizarán dos talleres de psicología tanto para afectados como para familiares, donde se darán pautas que ayuden a mejorar la calidad de vida de éstos.

Creer en Navidad

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias organiza "Creer en Navidad"( 419 Kb. pdf)un programa de acogida a personas con Enfermedades Raras y sus familias durante las navidades. El objetivo estratégico es contribuir a una mejor calidad de vida para las personas que tienen enfermedades poco comunes, evitando el aislamiento y la soledad en estos días señalados.

El programa ofrece alojamiento y manutención a personas con Enfermedades Raras desde el día 23 de diciembre de 2011 hasta el 8 de enero de 2012. También se desarrollarán actividades de ocio durante la estancia.

Las personas interesadas en participar tienen que cumplimentar la ficha de inscripción que se adjunta en el programa. El plazo de presentación de solicitudes finaliza el día 11 de diciembre.

Último número de la Newsletter del Creer

Ya se encuentra disponible en la página web el número 15 de la Newsletter del Creer correspondiente al mes de octubre. La Editorial, realizada por Miguel Ángel Ruiz Carabias, Director-Gerente del Creer, aborda el tema “Los cometidos del Imserso en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras”. La Dra. Gema Esteban Bueno en la sección “Los profesionales escriben” presenta la Unidad del Síndrome de Wolfram del Hospital de la Inmaculada en Almería. En "Creer Informa" se detallan las actividades que se llevan a cabo en el Centro o fuera de él por parte de nuestros profesionales. Destacar la puesta marcha del programa “Creer en Navidad”( 419 Kb. pdf), nuevo programa de acogida a personas con Enfermedades Raras y sus familias que ofrece alojamiento y manutención desde el día 23 de diciembre de 2011 al 8 de enero de 2012. El IIER también nos informa de las últimas noticias relacionadas con su ámbito de actuación. En "Espacio para Asociaciones” se presenta la Asociación de Addison y otras Enfermedades Endocrinas (Adisen). También, se enumeran eventos organizados por diferentes asociaciones de enfermedades raras que se van a llevar a cabo. Por último, para la sección “3 millones de voces” contamos con el testimonio en primera persona de una afectada por Acondroplasia Congénita.

I Encuentro de Familias de Guatemala con Enfermedades Raras en el Creer

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) acoge del 15 al 28 de noviembre el Congreso de Formación “I Encuentro de Personas de Guatemala con Enfermedades Raras”.

El Encuentro, organizado por la Asociación Española de Beneficiencia de Guatemala, en colaboración con el Creer, reunirá a familias afectadas por diferentes Enfermedades Raras, quienes se alojarán en el Centro y participarán en talleres y cursos programados por los profesionales del mismo.

También se contará con la presencia de especialistas en Enfermedades Raras, como Mercedes Pastor Maestro, Directora de la Fundación Feder, el Dr. Miguel García Ribes, del Grupo de trabajo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de la SemFYC o el Dr. Yerko Ivanovic, Especialista en Rehabilitación y Medicina Física, que ofrecerán charlas a las familias. Igualmente, se llevará a cabo un intercambio de experiencias entre las familias de Guatemala y miembros de asociaciones y familias españolas con Enfermedades Raras.

Encuentro de la Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari en el Creer

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) acoge la celebración del 7 al 13 de noviembre del Encuentro de personas afectadas por el Síndrome de Arnold Chiari.

Durante el Encuentro, organizado por la Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari (A.N.A.C.), en colaboración con el Creer, profesionales del Centro realizarán talleres de fisioterapia, logopedia y psicología con las personas afectadas.

También tendrán lugar charlas sobre “Estudio de Apnea del Sueño en personas con Arnold Chiari”, coordinada por el Dr. Joaquín Terán y el Dr. Rogelio Peralta, de la Unidad del Sueño del Hospital General Yagüe de Burgos y “El Registro de Enfermedades Raras” a cargo del Dr. Manuel Hens, Jefe de Servicio del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER).