CRE Enfermedades Raras (Creer) Burgos

El Creer apoyará a padres de neonatos ingresados en el Hospital General Yagüe de Burgos

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) inicia este año dos proyectos junto con el Hospital General Yagüe de Burgos. Se trata de un programa de atención y acogida a familiares de recién nacidos que reciban atención sanitaria en el Complejo Asistencial y de un estudio de sueño en usuarios que padecen el Síndrome de Arnold Chiari.

En lo que respecta al primer proyecto, que surgió a petición del propio centro hospitalario, beneficiará a familias del resto de las provincias de Castilla y León y de La Rioja que acaban de tener un hijo con unas características especiales y necesita estar un periodo en observación. Se les proporcionará apoyo residencial y psicológico durante los días que se está a la espera de un diagnóstico.

En cuanto al estudio de sueño en personas con Arnold Chiari, el Creer colaborará con la Unidad de Trastornos del Sueño del Servicio de Neumología del Complejo Asistencial de Burgos. Consistirá en tratar de conocer la prevalencia de la apnea del sueño entre los afectados, que serán atendidos en las instalaciones del Creer para, posteriormente, recibir un tratamiento con el objetivo de mejorar su calidad de vida.

El Creer y la Junta de Castilla y León colaborarán en investigación sociosanitaria

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) ha establecido como uno de los objetivos estratégicos para el presente año el de "reforzar el posicionamiento social" de este espacio dependiente del Imserso, para lo cual se estrecharán los vínculos con los centros base y los CEAS de toda la región.

Otro reto incluido en este ambicioso objetivo está relacionado con la formación con la intención de mejorar la atención a los afectados por enfermedades raras y a sus familias en los recursos sociales de cada Comunidad.

Otros proyectos que se van a iniciar en 2011 son la publicación de una serie de guías sobre grupos de enfermedades raras destinadas a familias y valoradores de situaciones de dependencia con la finalidad de facilitar una herramienta con criterios objetivos que simplifique el trabajo.

Fuente: El Correo de Burgos

Se crea una Unidad Técnica de Apoyo a las Enfermedades Raras en Castilla-La Mancha 

El Consejero de Salud y Bienestar Social, Fernando Lamata, presentó el pasado 17 de Enero la Unidad Técnica de Apoyo a las Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha para proporcionar a los pacientes y sus familias, a las asociaciones y a los profesionales, información actualizada y útil sobre estas patologías y los centros de referencia a los que pueden acudir.

Dicha unidad, que será coordinada por la Dra. Bibiana Mosquera, contará con la ayuda de dos Comisiones: una de carácter Científico Asesora compuesta por profesionales expertos de la Comunidad Autónoma de Castilla-La Mancha, de alto nivel científico en su especialidad. Su actuación será fundamentalmente asesora para recoger el conocimiento científico y avances, tanto en el diagnóstico como en el tratamiento.

La otra Comisión, de Asesoramiento Ciudadano, de carácter interdisciplinar, formulará las líneas de acción y de colaboración para mejorar la atención a estos ciudadanos y contará con la participación de representantes de las Asociaciones de pacientes, del Área de Atención al Ciudadano, Proyectos de Innovación y Mejora del SESCAM y de las Direcciones Generales de Ordenación y Evaluación, de Atención a Personas Mayores, Personas con Discapacidad y Personas en situación de Dependencia, y de Familia de la Consejería de Salud y Bienestar Social.

Programa de Respiro Familiar del Creer

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) organiza el Programa de Respiro Familiar para los meses de julio a septiembre. Es un servicio de estancias temporales dirigido a personas afectadas por una enfermedad rara que, coincidiendo con periodos vacacionales entre los días 18 de julio y 9 de septiembre, se desarrollará en cuatro turnos de 12 días de duración cada uno según diferentes edades. La solicitud de participación deberá hacerse cumplimentando el modelo oficial de Solicitud de Admisión en Centros del Imserso(482 Kb. pdf).

Sa Nostra acogerá un acto benéfico para recaudar fondos para la investigación del Síndrome de Rett

Palma acogerá el próximo 25 de enero un acto benéfico para recaudar fondos para la investigación del Síndrome de Rett, enfermedad que afecta al desarrollo neurológico de unas 2.400 personas en España, fundamentalmente niñas.

La iniciativa la impulsan conjuntamente el Fondo BioRett y la Fundación San Juan de Dios y consistirá en la presentación del libro "Criaturas de otro planeta", un testimonio personal que ha escrito Elisabet Pedrosa, madre de Gina, afectada por esta severa enfermedad.

El evento tendrá lugar en el Centro de Cultura "Sa Nostra" de la capital balear a partir de las 19 horas y contará con la asistencia de personalidades de la vida pública y representantes políticos sensibilizados con el trastorno genético que desean ofrecer colaboración. También acudirán los familiares de los afectados quienes de forma directa brindarán testimonio de sus experiencias personales con la enfermedad.

Fuente: Europa Press

Carta de Servicios del Centro

Disponible para su consulta y/o descarga la Carta de Servicios del Creer de Burgos, aprobada por Resolución de la Subsecretaría de Sanidad, Política Social e Igualdad de 30 de noviembre de 2010.