CRE Enfermedades Raras (Creer) Burgos

Último número de la Newsletter del Creer

Ya se encuentra disponible en la página web el número 16 de la Newsletter del Creer correspondiente al mes de noviembre. La Editorial, bajo el título “CREER en la Responsabilidad” está realizada por Susana Gómez Sanz, Responsable del Área Técnica II del Creer. Claudia Delgado, Directora de Feder, en “Los profesionales escriben” aborda el tema “Estudio ENSERio2: un proyecto para conseguir que cada persona con una Enfermedad Rara tenga la asistencia sanitaria que necesita en su Comunidad Autónoma”. En "Creer Informa" se detallan las actividades que se llevan a cabo en el Centro o fuera de él por parte de nuestros profesionales. Destacar la celebración de la II Edición de la Escuela Feder “Formando personas, inspirando acciones” y el Encuentro de familias de Guatemala con Enfermedades Raras. El IIER también nos informa de las últimas noticias relacionadas con su ámbito de actuación. En este número se presenta la Asociación Púrpura Trombocitopénica Española “Corazones Púrpuras” (Aptie). También, se enumeran eventos organizados por diferentes asociaciones de enfermedades raras que se van a llevar a cabo. Por último, para la sección “3 millones de voces”, contamos con el testimonio en primera persona de una afectada por el Síndrome de Sudek.

Curso Escala de Observación para el Diagnóstico del Autismo (ADOS-G) en el Creer

La Federación Autismo Castilla y León (Facyl) organiza del 15 al 17 de Diciembre, en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), el Curso de Formación y acreditación ADOS-G (Escala de Observación para el Diagnóstico del Autismo).

La Guía de Observación Diagnóstica de Autismo (ADOS-G) es una evaluación estandarizada y semi-estructurada de la interacción social, la comunicación, el juego y el uso imaginativo de materiales en personas que pueden presentar un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA).

El objetivo del curso es formar y entrenar a los participantes (profesionales sanitarios, orientadores, psicólogos, pedagogos, psicopedagogos, etc.) en las características y aplicabilidad de la prueba estandarizada ADOS-G mejorando el diagnóstico de nuevos casos TEA.

Orphanet incorpora nuevas guías de emergencia e informes sobre Enfermedades Raras en español

El portal Orphanet ha incorporado dos nuevas guías de actuación de emergencia en español, una sobre la Enfermedad de Huntington( 142 Kb. pdf) y otra sobre la Taquicardia Ventricular Polimórfica Catecolaminérgica (TVPC)( 286 Kb. pdf). Estos documentos son artículos escritos por especialistas con el fin de guiar a los profesionales sanitarios en este tipo de situaciones.

En cuanto a los Informes, el primero de ellos presenta la “Prevalencia o número de casos publicados por orden alfabético de enfermedades”, y el segundo las “Enfermedades por orden de prevalencia decreciente o por número de casos publicados".

Encuentro de afectados por el Síndrome de Prader-Willi en el Creer

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), acoge del 3 al 8 de diciembre la celebración de un encuentro de personas afectadas por el Síndrome de Prader-Willi.

Durante el Encuentro, organizado por la Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi (Aespw), en colaboración con el Creer, personas afectadas por esta patología realizarán diversos talleres y actividades de ocio y tiempo libre que les van a permitir afianzar conductas de autonomía personal y de socialización.

La Asociación Española para el Sindrome de Prader-Willi (Aespw), en su objetivo de apoyo a las familias y de atención a los afectados, programa además de este tipo de actividades para personas con SPW otras como escuela de familias, grupos de apoyo, campamentos, jornadas, congresos, actuaciones de sensibilización local, etc.