CRE Enfermedades Raras (Creer) Burgos

La EUCERD publica un nuevo informe de actividades sobre Enfermedades Raras

El Comité de Expertos en Enfermedades Raras de la Unión Europea (EUCERD) publica un nuevo informe, que comprende todas las actividades a nivel nacional y de la UE en el campo de las enfermedades raras y de los medicamentos huérfanos.

El informe titulado “2011 Report on the State of the Art of Rare Diseases Activities in Europe”comprende tres partes: la Parte I, contiene la descripción de las actividades y acontecimientos sobre Enfermedades Raras llevados a cabo a nivel europeo en 2010; la Parte II, presenta las actividades realizadas por la Comisión Europea e informa de otras actividades europeas; y la Parte III, detalla las actividades sobre Enfermedades Raras en Estados miembros y otros países europeos.

Último número de la Newsletter del Creer

Ya se encuentra disponible en la página web el último número de la Newsletter del Creer correspondiente al mes de julio. La Editorial, realizada por las Terapeutas Ocupacionales del Centro, Almudena Caño Labarga y Mª Jesús Ladrón de Guevara, abordan el tema de “La importancia de la Terapia Ocupacional en Enfermedades Raras”. En la sección “Los profesionales escriben”, contamos con la participación de Mariano Sánchez Robles, Trabajador Social Sanitario y coordinador de la Red Andaluza de Trabajo Social en Enfermedades Raras (Ratser). En "Creer Informa" se detallan las últimas actividades realizadas en el Centro o fuera de él por parte de nuestros profesionales entre las que cabe destacar el inicio del Programa de Respiro Familiar del Creer. El IIER también nos informa de las últimas noticias relacionadas con su ámbito de actuación. En "Espacio para Asociaciones” se presenta la Asociación Española de Aniridia. Por último, la sección “3 millones de voces” narra el testimonio de una persona afectada por la Enfermedad de Huntington.