CRE Enfermedades Raras (Creer)
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Comienza el curso “Marco actual y el impacto social de las enfermedades raras en España y en Europa. Un problema de salud pública” en el Creer
Miguel Ángel Ruiz Carabias, Director del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), inauguró ayer el curso de verano de la Universidad de Burgos “Marco actual y el impacto social de las enfermedades raras en España y en Europa. Un problema de salud pública” dirigido por las profesoras Victoria Ramos Barbero y Begoña Ruiz García. En el curso, que se celebra en el Centro y participan 68 personas, se van a abordar durante esta semana diferentes asuntos como el movimiento asociativo, la situación de las familias, la investigación y los recursos, la inteligencia emocional con el objetivo de hacer más visibles las enfermedades raras o minoritarias. Contará con diversos expertos de reconocido prestigio en el estudio e investigación de las enfermedades raras en España y Europa como Antonio Montserrat Moliner, representante español en la Comisión Europea de Enfermedades Raras y Neurodegenerativas, Ignacio Abaitua, Jefe del Servicio del IIER del Instituto de Salud Carlos III de Madrid, Mercedes Pastor, Directora de la Fundación Feder de Madrid, entre otros. Igualmente contará con el testimonio de los familiares y los propios afectados por estas patologías.
El Imserso apoya a los pacientes con enfermedades raras a través de la sensibilización
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, apoya a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en sus labores de visibilidad. El objetivo es trasladar la problemática de las personas con estas enfermedades que afectan a más de 3 millones de españoles. Para ello, el Creer ha participado de forma activa en la difusión de la actividad de la organización durante 2009 y ha colaborado estrechamente en toda la Campaña de Concienciación de 2010.
Con estas acciones, se demuestra el compromiso del Creer hacia los pacientes y hacia sus asociaciones. Desde los inicios del Centro, éste siempre se ha mostrado dispuesto a colaborar en sus proyectos y servicios, siendo una figura fundamental en el desarrollo de sus acciones de comunicación.
Este apoyo, es el comienzo del acuerdo que el pasado mes de mayo se firmó entre Feder y el Imserso en el marco de la I Escuela de Formación Feder. A partir de ahora, entre las principales áreas de colaboración se encuentra el desarrollo de programas y proyectos, con especial incidencia en la realización de acciones innovadoras e investigadoras, elaboración y difusión de estudios e informes sobre las ER, promoción de la formación especializada y de postgrado o desarrollo de iniciativas que mejoren la imagen de las familias con ER ante los medios de comunicación.
El Cermi pide que se considere las necesidades específicas de las personas con discapacidad en la futura Ley de Salud Pública
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) ha pedido que la futura Ley de Salud Pública tenga en cuenta las necesidades específicas de las personas con discapacidad.
El texto considera que esta petición "resulta imprescindible" ya que "las personas con discapacidad son usuarios del sistema de salud y han de obtener un trato atendiendo a su situación en cada caso y según su tipo y grado de discapacidad".
Propone, además, que la discapacidad se incluya en el derecho de los ciudadanos a la equidad efectiva de todas las intervenciones de la salud pública y prestación de servicios sanitarios, a fin de alcanzar una igualdad sin que pueda producirse discriminación.
Además, el Cermi considera que la futura Ley General de Salud Pública "debe dar una prioridad a la lucha contra las enfermedades raras, desde el punto de vista de la prevención y detección precoz para reducir al máximo la aparición de estas nuevas discapacidades, así como el apoyo a las personas que lo presentan y sus familias".
El Creer selecciona 58 pacientes para dar respiro familiar en verano
El Programa de Respiro Familiar, proyecto pionero en España, busca como su propio nombre indica, dar un respiro a las familias en las que hay algún afectado por una Enfermedad Rara, haciéndose cargo el Centro del enfermo durante un período de 12 días. El programa se desarrollará en 4 turnos diferentes comprendidos entre el 19 de julio y el 10 de septiembre. Los enfermos proceden de toda España y se les clasificará por tramos de edad en lugar de patologías.
El Dr. Manuel Posada de la Paz nombrado Director del IIER
Manuel Posada de la Paz ha sido nombrado Director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, perteneciente al Instituto de Salud Carlos III de Madrid, por Orden CIN/1546/2010, de 26 de mayo (BOE 14 de junio de 2010).
Referente en el mundo de las Enfermedades Raras, Manuel Posada es Doctor en Medicina y Cirugía. Tiene experiencia en gestión de grupos de investigación, siendo el coordinador general de la Red Epidemiológica de Investigación en Enfermedades Raras (REpIER) y director del Cisat, Cisater y en la actualidad IIER. Es miembro del Ciberer, del Grupo Operativo de Enfermedades Raras de la Unión Europea durante el periodo de vigencia de este grupo de la Dirección General de salud Europea y miembro del Board de la Sociedad International Conference on Orphan Drugs and Rare Diseases (Icord). Es autor de más de 100 publicaciones, investigador en numerosos proyectos de ámbito nacional y europeo y colaborador de varios consorcios internacionales relacionados con enfermedades raras, los trastornos del espectro del autismo y la epidemiología ambiental.
La Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) ha elaborado un protocolo on-line para la atención de los pacientes con ER 
Los médicos de familia han elaborado un protocolo on-line para mejorar la atención en las consultas de Primaria de los pacientes con una Enfermedad Rara. Entre 10 y 15 pacientes afectados por una ER pasan cada año por la consulta de cada médico de familia, que se enfrentan a un conjunto de patologías crónicas diversas que se caracterizan por su baja prevalencia, elevada morbilidad y mortalidad precoz, lo que determina en muchos casos "unas necesidades especiales", según informan especialistas de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC). En este contexto, la sociedad ha elaborado un protocolo 'on line' para la atención de los pacientes con ER en la consulta de Atención Primaria, para el que ha contando con la colaboración del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), de la Federación Española de Enfermedades Rara (Feder) y del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos.
Presentación del Comité de Expertos en Enfermedades Raras de la UE
El día 15 de mayo, el Comité de Expertos en Enfermedades Raras de la UE fue presentado por primera vez en la Conferencia Europea de Enfermedades Raras (CEER) 2010 celebrada en Cracovia.
Esta asamblea con más de 50 miembros reunió a la DG de Salud de la Comisión, la DG de Investigación, a la DG de Industria, la Agencia Europea del Medicamento, el Comité de Medicamentos Huérfanos y el Centro Europeo para el Control de las Enfermedades junto con representantes de todos los 27 Estados Miembros, 4 representantes de organizaciones de pacientes, 4 de la industria y 15 académicos, seleccionados de varias especialidades.
La Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud se encuentra representada en este Comité por Concha Colomer, Subdirectora de la Oficina de Planificación Sanitaria y Calidad y por Miguel Ángel Ruiz Carabias, Director del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer).
Se celebran en el Creer las Jornadas sobre Relaciones Intergeneracionales para Promocionar la Autonomía Personal
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos, acogió, en el marco de las acciones formativas del Imserso, unas jornadas sobre “Relaciones intergeneracionales para Promocionar la Autonomía Personal” en las que se analizó cómo a través de la interacción entre personas de distintas generaciones se ayuda a conseguir un mayor bienestar y calidad de vida de las personas en situación de dependencia.
Para Miguel Ángel Ruiz Carabias, Director del Centro, unas adecuadas relaciones intergeneracionales en el campo de las personas con enfermedades raras pueden contribuir a aumentar su dignidad, a luchar contra la discriminación, y a participar más y mejor en sus entornos próximos.
