CRE Enfermedades Raras (Creer) Burgos

FSFE y Feder donan productos sanitarios por valor de 19.000 € a las asociaciones de Enfermedades Raras 

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Farmacéuticos Sin Fronteras España (FSFE) proporcionarán productos sanitarios por valor de 19.000 euros a las asociaciones de enfermedades raras. Esta donación se canalizará a través del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer).

La donación se ha realizado en el marco del Convenio que ambas entidades tienen suscrito desde el año 2008 y que se renueva año tras año para poder atender a las personas que necesitan de estos productos para su uso diario, productos que no subvenciona la Seguridad Social.

Fuente: discapnet.es

El periodista Pablo Portabales, premio periodístico del Chuac

El Premio Fundación del Complejo Hospitalario Universitario A Coruña (Chuac), en su tercera edición, ha elegido al periodista Pablo Portabales por su trabajo radiofónico "Raras pero no desconocidas" sobre enfermedades de baja prevalencia "que no deben ser olvidadas" como el Lupus, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la Fibrosis Quística o la Siringomielia.

Fuente: prsalud.com

Último número de la Newsletter del Creer

Ya se encuentra disponible en la página web el número 5 de la Newsletter del Creer. En su Editorial, Yolanda Ahedo Infante, Pedagoga del Centro aborda el tema "Pedagogía y Enfermedades Raras". El monográfico del mes está dedicado a la ONG “Farmacéuticos Sin Fronteras de España” (FSF-E). La sección "Creer informa" nos detalla las últimas actividades realizadas en el Centro o fuera de él por parte de nuestros profesionales, entre las que cabe destacar la Conferencia Nacional Europlan. Igualmente, se relacionan los próximos eventos que se van a llevar a cabo y las noticias de relevancia en el mundo de las Enfermedades Raras. Contamos con la participación de la Asociación Catalana de Afectados de Cistitis Intersticial (Acaci) en "Espacio para las Asociaciones" y por último el testimonio de la madre de una niña con Síndrome de deleción del Cromosoma 22q13.2.

V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras 

Del 17 al 19 de Febrero de 2011 se celebrará en Sevilla el V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras "Uniendo esfuerzos frente a las Enfermedades Raras"(919 Kb. pdf)organizado por el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y Feder.

El Congreso tiene entre sus objetivos, incrementar la información y el conocimiento social sobre las enfermedades raras y su percepción como un problema de salud pública que incluye más de 7.000 patologías diferentes; el fomento de la investigación epidemiológica, clínica, terapéutica y social de las enfermedades raras; y favorecer la implantación de modelos de intervención sanitaria para estas patologías diferentes a los de las más comunes. Asimismo, el encuentro pretende propiciar la creación de infraestructuras materiales y humanas adecuadamente dotadas para apoyar a familias que cuidan a pacientes dependientes aquejados de enfermedades raras, y promover la integración social y la vertebración asociativa de los afectados.

Nace la Fundación Mehuer para la promoción de la investigación y el tratamiento de las Enfermedades Raras

El Palacio Arzobispal de Sevilla acogió el pasado jueves día 9 el acto de constitución del Patronato de la Fundación Mehuer, que promoverá desde la capital hispalense la investigación de terapias y tratamientos para las enfermedades raras, esto es, aquellas que tienen una baja frecuencia en la población, pero que son potencialmente mortales o debilitantes. Esta Fundación nace promovida por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, que ha logrado recabar en esta iniciativa el apoyo de empresarios y directivos algunas de las instituciones y empresas más representativas y con mayor liderazgo en la sociedad civil sevillana y andaluza.

Fuente: noticiasmedicas.es

III Encuentro de Familias con Síndrome 5P- en el Creer

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) acoge desde hoy y hasta el próximo día 8 de diciembre el que será eI III Encuentro de Familias con Síndrome 5P- también conocido como “Maullido de gato”. En este encuentro, organizado por la Fundación Síndrome 5P-, se llevarán a cabo actividades para los niños y talleres para los familiares, así como charlas y coloquios. Se contará con la participación del Dr. Salvador Martínez Pérez del Instituto Neurociencias de Alicante que está realizando un proyecto de investigación sobre esta enfermedad.

 Celebración del Día Internacional de las Personas con Discapacidad

Hoy 3 de Diciembre se celebra el Día Internacional de las Personas con Discapacidad bajo el lema «Mantener la promesa: incorporación de la discapacidad en los objetivos de desarrollo del Milenio hacia 2015 y más allá».

Este día tiene por objeto dar a conocer mejor los distintos aspectos de las discapacidades e incitar apoyo a la dignidad, los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad. Se pretende también realizar un trabajo de sensibilización sobre las ventajas que pueden derivarse de la integración de las personas con discapacidad en todas las facetas de la vida social, política, económica y cultural.

En Burgos tendrá lugar la entrega de Premios de la Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Burgos (Fedisfibur) en su quinta convocatoria y será en el Salón Rojo del Teatro Principal a partir de las 20:00 h.