CRE Enfermedades Raras (Creer) Burgos

National Organization for Rare Disorders

La Organización Nacional de Enfermedades Raras de Estados Unidos (NORD) es una entidad de gran prestigio internacional que ayuda a los pacientes que sufren enfermedades raras.

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Office of Rare Diseases Research

La Oficina de Investigación de Enfermedades Raras (ORDR) fue establecida en 1993 y proporciona información, coordina y apoya la investigación sobre enfermedades raras.

Acceso a ORDR

Fundación Geiser

La Fundación Geiser es el Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte de Enfermedades Raras de Latino America dedicada a mejorar la calidad de vida de personas que conviven con enfermedades raras. Único miembro Latino Americano de la Unión Europea y del Board Internacional, ha sido nombrada delegado para coordinar los eventos y la difusión en Latino América.

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EuOrphan

EuOrphan proporciona un servicio de información sobre medicamentos para las enfermedades raras (medicamentos huérfanos). El servicio se basa en una tecnología de la web actualizada al día y se centra en cuatro principales categorías de usuarios: las empresas farmacéuticas, instituciones de salud pública, médicos e investigadores, así como pacientes y asociaciones.

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EuroBioBank

La Red de EuroBioBank es la primera Red operativa de biobancos en Europa que proporciona ADN humano, células y muestras de tejidos como un servicio a la comunidad científica para el desarrollo de la investigación en enfermedades raras. Es una Red únicamente dedicada a la investigación de enfermedades raras en Europa.

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Protocolo DICE-APER

Protocolo DICE de Atención Primaria de Enfermedades Raras (DICE-APER). Es un protocolo "on line" de atención a personas con enfermedades raras, elaborado por la semFYC en colaboración con el IIER del Carlos III, Feder y el Creer.

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Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC)

La semFYC es una sociedad científica de médicos de Atención Primaria, sin ánimo de lucro, cuyo fin último es el de promover y fomentar el óptimo desarrollo de la Medicina de Familia y Comunitaria en España, así como su contribución al desarrollo de la Atención Primaria de Salud.

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Salud Pública

Página de la Dirección General de Sanidad y Protección del Consumidor (DG Sanco) de la Comision Europea dedicada a las enfermedades raras.

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Registro Español de Pacientes con Déficit de AAT

El déficit de alfa-1-antitripsina (AAT) es una enfermedad hereditaria resultante de mutaciones en el gen de la AAT. Se caracteriza por concentraciones anormalmente reducidas de AAT en plasma, lo que conlleva en su forma homocigota un riesgo elevado de desarrollo de enfisema pulmonar de aparición temprana, y en ocasiones de daño hepático, manifestación principal en la infancia. La necesidad de disponer de unos criterios unificados a nivel nacional para instaurar el tratamiento sustitutivo, para su seguimiento y para valorar su acción de forma coordinada, impulsó la creación en 1993 del Registro Español de Pacientes con Déficit de AAT. El Registro es un grupo de trabajo del Área EPOC de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ).

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Rarissimas

La Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras de Portugal fue fundada en Abril de 2002 con el objetivo de ayudar a los pacientes, las familias y todos los que viven en estrecha colaboración con las Enfermedades Raras. Es una asociación con reconocimiento nacional e internacional en el ámbito de las Enfermedades Raras participando en diversos proyectos, tanto a nivel nacional como internacional.

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