CRE Enfermedades Raras (Creer) Burgos

Asociación Castellano-Manchega de Errores Innantos del Metabolismo

Los Errores Innatos del Metabolismo son un conjunto de enfermedades congénitas hereditarias. Se estima que la cifra de patologías a esta fecha es de unas 700. Desde la Asociación Castellano-Manchega de Errores Innatos del Metabolismo (Acmein) trabajamos en las siguientes líneas:

• Banco de alimentos dieto-terapéuticos. Distribuye alimentos dieto-terapéuticos para personas con patologías alimentarias, financiación y servicios hospitalarios.
• Alertas metabólicas en urgencias. Este proyecto se presentó en el Hospital La Mancha Centro en Enero de 2009. Hoy es una realidad en el hospital referido. Los miembros que se dan de alta en este programa cuentan con un protocolo de actuación de urgencias. ESTE PROYECTO ES ADAPTABLE A OTRAS MUCHAS PATOLOGIAS POCO FRECUENTES POR ELLO, DEBE Y PUEDE ESTAR INSTAURADO EN TODOS LOS SERVICIOS DE URGENCIAS DE CASTILLA-LA MANCHA. De hecho si funciona en hospital La Mancha Centro ¿porque no en los demás?. También tenemos pendiente el suministro de una memoria informática para todos los usuarios.
• Cribado neonatal ampliado. En los próximos meses presentaremos la Mesa Regional sobre el Cribado Neonatal. Esta mesa estará presidida por D. Fernando Lamata Cotanda (Consejero de Sanidad y Bienestar Social de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha), Médicos, Científicos, Representantes Políticos y por Acmeim. En ella se debatirá sobre la conveniencia de instaurar el citado cribado y esperemos que lleguemos a un acuerdo satisfactorio para todos.

Acmein también trabaja para que los enfermos metabólicos tengamos los mismos derechos que cualquier ciudadano y especialmente en cuestión de medicamentos. Hemos mantenido reuniones con el Sescam por este tema y mantendremos todas las necesarias para que nuestros hijos tengan el mismo derecho a los tratamientos que en el resto de España.

Acmein hoy es sinónimo de trabajo, de innovación y creatividad. Lo demuestran los trabajos realizados, la inclusión en nuestras Jornadas de la primera Terapia Grupal en este tipo de Familias y los convenios alcanzados con entidades como la Fundación Alicia. Todo esto es fruto de un trabajo bien hecho y el haberlo logrado en solo dos años debe ser motivo de orgullo de pertenencia.