CRE Enfermedades Raras (Creer) Burgos

El día 19 de enero, la Asociación de Linfedema Primario y Secundario (Adelprise) realizó una visita al Creer en la que, además de conocer sus instalaciones y sus funciones, pudo recabar información sobre aspectos de funcionamiento y organizativos que permitan diseñar un programa de actividades destinado a las personas afectadas de linfedemas para lo que cuenta con la disposición del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias y de su equipo humano, de acuerdo a sus objetivos de apoyo a ONGs y asociaciones de afectados.

Adelprise es una Asociación sin ánimo de lucro que agrupa a personas afectadas de linfedemas primarios y secundarios y a sus familiares. También está abierta a personas que quieran colaborar o que muestren un interés por esta patología. Adelprise se gestó en el año 1995 y fue formalmente constituida en 1996, en Vitoria, por un grupo de personas afectada por esta patología que no encontraban respuesta clara en los tratamientos, ni en las preguntas que hacían a los médicos. En estos momentos, la asociación cuenta con unos 100 afectados aproximadamente.