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CRE Enfermedades Raras (Creer) Burgos

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Xuño

Encuentro de afectados por Hemofilia

Concepto Explicación
Tipo de evento: Encontro
Data Inicio: 1/06/2011
Data Fin: 3/06/2011
Entidade promotora:

Federación Española de Hemofilia (Fedhemo)

Sede:

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer

Localización: C/ Bernardino Obregón, 24 09001 Burgos 
Teléfono de Contacto: +34 947 253 950 
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Día Nacional contra la Miastenia

II Congreso Internacional de Glucogenosis

Concepto Explicación
Tipo de evento: Congreso
Data Inicio: 3/06/2011
Data Fin: 5/06/2011
Entidade promotora:

Asociación Española Enfermos Glucogenosis (AEEG)

Sede:

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)

Localización: C/ Bernardino Obregón, 24 09001 Burgos 
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IV Congreso Nacional del Síndrome de Sjögren

Concepto Explicación
Tipo de evento: Congreso
Data Inicio: 3/06/2011
Data Fin: 4/06/2011
Entidade promotora:

Asociación Española de Síndrome de Sjögren (AESS)

Sede:

Salón de Actos del Imserso

Localización:  C/ Ginzo de Limia, 58 con Avda. de la Ilustración 28029 Madrid
Teléfono de Contacto: +34 915 358 653 
Información:

El Congreso está dirigido a profesionales, personal sanitario, pacientes, familiares, y público en general. Más informaciónAbre nueva ventana.

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XL Asamblea Nacional de Hemoflia y XVIII Simposio Médico Social de Hemofilia "40º Aniversario: Juntos por un tratamiento integral"

Concepto Explicación
Tipo de evento: Simposio
Data Inicio: 3/06/2011
Data Fin: 5/06/2011
Entidade promotora:

Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y Hemofilia-Burgos (Hemobur)

Sede:

Teatro Principal de Burgos 

Localización: Plaza de Mío Cid s/n 09003 Burgos 
Teléfono de Contacto: +34 913 146 508
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IX Encuentro de socios de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar

Concepto Explicación
Tipo de evento: Encontro
Data Inicio: 10/06/2011
Data Fin: 12/06/2011
Entidade promotora:

Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP)

Sede:

Hotel Barceló Aranjuez 

Localización: Pl. Unesco, 2 28300 Aranjuez  
Información:

Durante el Encuentro, tendrá lugar la celebración de la Asamblea General el Viernes día 10 de 17:00 a 20:00 h. Página webAbre nueva ventana

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I Jornada Cistopatía Intersticial

Concepto Explicación
Tipo de evento: Xornada
Data Inicio: 11/06/2011
Data Fin: 11/06/2011
Entidade promotora:

Asociación Catalana de Afectados de Cistitis Intersticial (Acaci)

Sede:

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)

Localización: C/ Bernardino Obregón, 24 09001 Burgos 
Teléfono de Contacto: +34 947 253 950 
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Jornada "Marco actual de las Enfermedades Raras. Aproximación al Síndrome de Stickler"

Concepto Explicación
Tipo de evento: Xornada
Data Inicio: 16/06/2011
Data Fin: 16/06/2011
Entidade promotora:

Sacyl

Sede:

Hospital Santos Reyes (Aranda de Duero)

Localización: Av. Ruperta Baraya, 6 09400 Aranda de Duero 
Teléfono de Contacto: +34 947 522 000
Información:

La charla, a cargo de la Dra. Ángeles Baños Baños, Médico de Familia del Creer, y de Dª. Beatriz Gómez Arranz, Presidenta de la Asociación Española de Stickler, será a las 13:00 h.

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IX Congreso sobre Osteogénesis Imperfecta

Concepto Explicación
Tipo de evento: Congreso
Data Inicio: 17/06/2011
Data Fin: 19/06/2011
Entidade promotora:

Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta (AMOI)

Sede:

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)

Localización: C/ Bernardino Obregón, 24 09001 Burgos 
Teléfono de Contacto: +34 916 802 284 
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V Jornada de sensibilización y prevención de la Espina Bífida

Concepto Explicación
Tipo de evento: Xornada
Data Inicio: 18/06/2011
Data Fin: 18/06/2011
Entidade promotora:

Asociación de Padres e Hijos Espina Bífida de Bizkaia (Asebi)

Sede:

Centro Cívico El Pilar 

Localización: Pl. de la Constitución, 5 01012 Vitoria-Gasteiz
Teléfono de Contacto: 615 765 727 
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XII Encuentro de familias Asociación Nacional Síndrome de Apert

Concepto Explicación
Tipo de evento: Encontro
Data Inicio: 18/06/2011
Data Fin: 19/06/2011
Entidade promotora:

Asociación Nacional del Síndrome de Apert (ANSA)

Sede:

Sede de la Fundación Síndrome de Down de Madrid

Localización: C/ Caidos de la División Azul, 21 28016 Madrid
Teléfono de Contacto: +34 914 475 163
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Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Encuentro de afectados por el Síndrome de Lesch-Nyhan

Concepto Explicación
Tipo de evento: Encontro
Data Inicio: 23/06/2011
Data Fin: 26/06/2011
Entidade promotora:

Asociación del Síndrome Lesch-Nyhan España

Sede:

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)

Localización: C/ Bernardino Obregón, 24 09001 Burgos 
Teléfono de Contacto: +34 947 253 950 
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La investigación en Enfermedades Raras de cerca

Concepto Explicación
Tipo de evento: Xornada
Data Inicio: 27/06/2011
Data Fin: 27/06/2011
Entidade promotora:

Fundación Progreso y Salud. Consejería de Salud. Junta de Andalucía

Sede:

Sala Faraday. Centro de Ciencia Principia

Localización: Av. Luis Buñuell, 6 Málaga 
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Inscrición:

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Día Europeo de la Esclerodermia

Concepto Explicación
Tipo de evento: Evento no clasificado
Data Inicio: 29/06/2011
Data Fin: 9/06/2011
Información:

Asociación Española de EsclerodermiaAbre nueva ventana

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