CRE Enfermedades Raras (Creer)
Burgos
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Seccións informativas
Febreiro
1ª Jornada de Enfermedades Raras de Baleares
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Data Inicio: | 1/02/2011 |
| Data Fin: | 1/02/2011 |
| Entidade promotora: | Associació Balear d'Infants amb Malalties Rares (Abaimar) |
| Sede: | Hospital Universitari Son Espases |
| Localización: | Ctra. de Valldemossa, 79 07010 Palma de Mallorca |
| Teléfono de Contacto: | +34 971 909 118 |
| Enlaces Relacionados: | Programa |
| Inscrición: | Formulario de inscripción |
III Jornadas de Enfermedades Metabólicas Hereditarias “Las enfermedades raras nos afectan a todos”
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Data Inicio: | 3/02/2011 |
| Data Fin: | 5/02/2011 |
| Entidade promotora: | Asociación Castellano-Manchega de Errores Innatos del Metabolismo (Acmein) |
| Sede: | Hospital General La Mancha Centro. Centro Frida Kahlo |
| Localización: | C/ Libertad, s/n 13600 Alcázar de San Juan (Ciudad Real) |
| Teléfono de Contacto: | +34 926 589 577 |
| Enlaces Relacionados: | Programa |
| Inscrición: | Inscripciones en comunicacion.acmeim@gmail.com |
| Información: | El objetivo de estas Jornadas vendrá nucleado en torno a la difusión de la plataforma “Las enfermedades raras nos afectan a todos”. Con ello se pretende sensibilizar al público en general y difundir el conjunto de enfermedades poco prevalentes que progresivamente van dejando de ser tan minoritarias. |
Jornada de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Data Inicio: | 12/02/2011 |
| Data Fin: | 12/02/2011 |
| Entidade promotora: | Asociación Síndrome de Williams de Cantabria (ASW) |
| Sede: | Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) |
| Localización: | C/ Bernardino Obregón, 24 09001 Burgos |
| Información: |
V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras "Uniendo esfuerzos frente a las Enfermedades Raras"
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Data Inicio: | 17/02/2011 |
| Data Fin: | 19/02/2011 |
| Entidade promotora: | Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y Feder |
| Sede: | Hotel Meliá Lebreros - Sevilla |
| Localización: | Av. Luis de Morales, 2 41018 Sevilla |
| Teléfono de Contacto: | +34 954 97 96 00 / +34 954 98 98 92 |
| Enlaces Relacionados: | V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras |
2ª Sesión I Curso de Rehabilitación para familiares de afectados por Paraparesia Espástica Familiar
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Data Inicio: | 19/02/2011 |
| Data Fin: | 20/02/2011 |
| Entidade promotora: | Asociación de Paraparesia Espástica Familiar de Castilla y León |
| Sede: | Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) |
| Localización: | C/ Bernardino Obregón, 24 Burgos |
| Teléfono de Contacto: | +34 947 253 950 |
| Información: | El fisioterapeuta D. Luis Dopazo realizará diferentes sesiones con personas afectadas por Paraparesia Espástica Familiar. |
III Jornada "Investigar es Avanzar"
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Data Inicio: | 23/02/2011 |
| Data Fin: | 23/02/2011 |
| Entidade promotora: | Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) |
| Sede: | Salón de actos de la CECA. Edificio FORO |
| Localización: | Entrada por: C/ Caballero de Gracia, 30 28013 Madrid |
| Teléfono de Contacto: | +34 963 394 789 |
| Enlaces Relacionados: | Programa |
I Semana Molinense de las Enfermedades Raras
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Data Inicio: | 24/02/2011 |
| Data Fin: | 28/02/2011 |
| Entidade promotora: | AMER |
| Enlaces Relacionados: | Programa (provisional) |
| Información: | Con motivo de la celebración el 28 de Febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Molinense de Enfermedades Raras (AMER) va a llevar a cabo una campaña de sensibilización organizando diferentes actos. |
Conferencia Nacional Europlan Final
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Data Inicio: | 25/02/2011 |
| Data Fin: | 25/02/2011 |
| Entidade promotora: | Eurordis |
| Sede: | Istituto Superiore di Sanità. Aula Pocchieri |
| Localización: | Viale Regina Elena, 299 00161 Roma |
| Información: | La conferencia final tiene como objetivo presentar los principales resultados obtenidos en el marco del Europlan y discutir nuevas medidas en el sector de la planificación estratégica nacional sobre las enfermedades raras. Más información |
II Carrera Solidaria por la Esperanza
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Data Inicio: | 27/02/2011 |
| Data Fin: | 27/02/2011 |
| Entidade promotora: | Feder |
| Localización: | Salida a las 12 horas desde Casa de Campo de Madrid (junto al Metro Lago) |
| Enlaces Relacionados: | Cartel Carrera |
| Inscrición: | Precio: 6 € con regalo de camiseta conmemorativa |
I Concierto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Data Inicio: | 28/02/2011 |
| Data Fin: | 28/02/2011 |
| Sede: | Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) |
| Localización: | C/ Bernardino Obregón, 24 09001 Burgos |
| Teléfono de Contacto: | +34 947 253 950 |
| Enlaces Relacionados: | Programa |
| Información: | D. Yerko Ivanovic Barbeito, Médico Rehabilitador del Creer, ofrecerá a las 18:00 h. en el Salón de Actos del Centro a las un Concierto de Piano conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. |
Día Mundial de las Enfermedades Raras
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Data Inicio: | 28/02/2011 |
| Data Fin: | 28/02/2011 |
| Información: | El 28 de febrero de 2011 se celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras coordinado por Eurordis y organizado con las alianzas nacionales de enfermedades raras en 25 países. En este día, cientos de organizaciones de pacientes de más de 40 países en todo el mundo, van a organizar actividades de sensibilización y convergentes bajo el lema "Por la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Enfermedades poco frecuentes". Más información |
