
Con motivo de la celebración el 29 de febrero de 2012 del «Día Mundial de las Enfermedades Raras», el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos ha organizado una serie de actividades durante esta jornada de sensibilización.

Ya se encuentra disponible en la página web el número 18 de la Newsletter del Creer correspondiente al mes de diciembre. La Editorial, realizada por Cristina Pérez Vélez, Psicóloga del Creer aborda el tema “El dolor desde la psicología”. En "Creer Informa" se detallan las actividades que se llevan a cabo en el Centro o fuera de él por parte de nuestros profesionales. Destacar la reunión de chicos con Sindrome de Apert. El IIER también nos informa de las últimas noticias relacionadas con su ámbito de actuación y por último, en la sección “3 millones de voces”, contamos con el testimonio de una afectada por el Déficit Congénito de Glicosilación.
La Asociación PKU de Castilla y León (Aspkucyl), constituida por afectados de PKU (Fenilcetonuria) y OTM y familiares de éstos, ha concedido al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos dependiente del Imserso, el premio al reconocimiento en la atención e investigación social en las enfermedades raras; este premio se recogerá el próximo 18 de febrero a las 12 horas en la Escuela Internacional de Cocina Fernández Pérez, Plaza de la Siega nº1 de Valladolid y será entregado por Laboratorios Nutricia.
El congreso virtual ECM
se ha realizado a través de los contenidos en la web y en las redes sociales Facebook
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. La jornada presencial tratará sobre las conclusiones del congreso virtual que se ha desarrollado durante 2011; Aspkucyl ha concedido un premio al Creer por la investigación realizada en estas enfermedades.

Al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos le han sido concedidos las certificaciones de calidad de su sistema de gestión, con arreglo a la norma UNE-EN ISO 9001:2008, y el de Gestión Ambiental. En este sentido la dirección del Creer espera que estas certificaciones redunden en beneficio del Imserso y en la de sus grupos de interés, constituyendo una herramienta eficaz para el logro de sus objetivos.
El Creer con tan solo dos años de vida, obtiene los certificados de su sistema de gestión que aseguran la calidad de sus procesos tanto de atención directa como de generación y difusión de referencia, y un sistema que trabaja respetando el entorno próximo y el medio ambiente; estos reconocimientos al Creer y, por extensión, al Imserso, suponen una ventaja competitiva y en valor del Centro y de sus profesionales.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) ofrece el curso "Cuidar al Cuidador" en la modalidad de Teleformación dirigido a las personas que ejercen la función de cuidar a personas con enfermedades raras y a los propios afectados.
El objetivo del curso es dar a conocer las habilidades y estrategias que ayuden a mejorar la calidad del vida del cuidador de personas dependientes. La celebración del mismo será del 15 de febrero al 15 de marzo de 2012. El periodo de inscripción finaliza el 13 de febrero.
© Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso) 2009
CRE Enfermedades Raras (Creer) de Burgos
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