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Serveis de Referència
Área Técnica I: serveis de formació, assistència técnica i cooperació institucional
Tendrá como finalidad ocuparse de las tareas de formación, asistencia técnica a las diferentes Comunidades Autónomas, y a entidades públicas y privadas, y de sensibilización de la sociedad. Dispondrá para ello, entre otros, de los siguientes servicios:
- Formación presencial y a distancia.
- Red de intercambio de conocimientos y experiencias.
- Apoyo a iniciativas de las Comunidades Autónomas y Corporaciones Locales.
- Fomento de redes de colaboración nacionales e internacionales.
- Sensibilización de la sociedad.
- Apoyo técnico, intercambio de información, programación de actividades conjuntas y asesoramiento al movimiento asociativo.
Área Técnica II: serveis d' informació, documentació, investigació i avaluació
Su misión consistirá recopilar, sistematizar, informar y difundir todos los datos, publicaciones y estudios relacionados con la atención a personas afectadas por enfermedades raras.
Desarrollará, los siguientes cometidos y responsabilidades:
- Centro de documentación
- Espacio Web
- Departamento de análisis y prospecciones situacionales
- Publicaciones
- Proyectos de investigación
- Evaluación de programas, métodos y dispositivos
- Elaboración de protocolos de actuación
- Implantación de sistemas de calidad y acreditación de los servicios