CRE Enfermedades Raras (Creer) Burgos

Del 14 al 17 de Octubre se ha celebrado en Burgos en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) el Primer Encuentro Nacional para afectados por la Enfermedad de Huntington, a sus familiares, cuidadores y profesionales de ámbitos sociosanitario. Esta enfermedad, de carácter neurodegenerativo, se manifiesta con trastornos del movimiento, cognitivos y problemas psiquiátricos. El objetivo de esta convocatoria es triple: facilitar el contacto entre personas afectadas y familiares que conviven con la enfermedad desde la soledad y el aislamiento, en muchas ocasiones; apoyar el nacimiento de nuevas asociaciones y afianzar las ya existentes y proporcionar información dando a conocer los últimos proyectos de investigación de la enfermedad.

El sábado día 16 se contó, entre otras aportaciones importantes, con la presencia de Dª Antonia Ramos Arroyo, de la Sección de Genética del Hospital Virgen del Camino de Pamplona que forma parte de la Red Europea de trabajo en la Enfermedad de Huntington y esta jornada que estuvo abierta al público contó con una alta participación.

Las personas afectadas, familiares o profesionales interesados en la Enfermedad de Huntington cuentan con el apoyo de asociaciones y personas de contacto en diferentes puntos de la geografía española y que pueden consultarse en la página web de la Asociación Corea de Huntington Española.